Rapporto sui risultati

Pareri relativi ai commenti

SPO approva esplicitamente il conferimento ai pazienti di un diritto di opposizione anche per i dati minimi. È importante che i diritti dei pazienti non vengano limitati nemmeno se risultano sgraditi ad alcuni fornitori di prestazioni. Un’informazione completa e comprensibile nonché una gestione dei dati accurata e rispettosa dei diritti della personalità dei pazienti creano fiducia. E la fiducia è a sua volta un presupposto fondamentale affinché i pazienti acconsentano alla comunicazione dei loro dati.

4.3.3 Articolo 14 Misure in caso di opposizione

Art. 14 Misure in caso di opposizione

¹ Il registro che riceve l’opposizione la inserisce, dopo aver verificato il numero d’assicurato (art. 16 cpv. 2 lett. a), nel sistema d’informazione di cui all’articolo 26.

² Esso conferma per scritto a chi ha fatto opposizione di avere messo in atto le misure relative all’opposizione e distrugge i dati di cui all’articolo 13 capoverso 2.

³ Nel momento in cui un registro cantonale dei tumori, il registro dei tumori pediatrici, il servizio nazionale di registrazione dei tumori o l’UST viene a conoscenza di un’opposizione, il registro distrugge senza indugio i dati non ancora registrati e anonimizza immediatamente quelli già registrati.

Riguardo all’articolo 14 capoverso 1, TG rimanda ai commenti all’articolo 13 capoverso 2 e propone l’aggiunta seguente: «Il registro che riceve l’opposizione la inserisce quest’ultima, ed eventualmente la diagnosi e il medico che l’ha comunicata, dopo aver verificato […]». AG sostiene che fatta eccezione per l’articolo 31 capoverso 4 LRMT e l’articolo 9 capoverso 3 LRMT, la legge non contempla alcun accesso ai dati dell’UCC. In effetti, la verifica dei numeri d’assicurato prevista dagli articoli 14 capoverso 1 e 16 capoverso 2 lettera a ORMT costituisce sì un’ingerenza minore nei dati delle persone interessate, ma ci si deve interrogare sulla base legale: se dal punto di vista giuridico è sufficiente, si auspica un completamento dei commenti o, se ciò non è il caso, un adeguamento dell’atto normativo. KSGR sottolinea che un’opposizione deve essere trasmessa anche alle persone e alle istituzioni di cui all’articolo 3 capoverso 1 LRMT, affinché in caso di una nuova ammissione dello stesso paziente non sia nuovamente necessario raccoglierne i dati e notificarli al registro dei tumori. A tale scopo, propone di adeguare il capoverso 3 come segue: «[…] i dati non ancora registrati e cancella immediatamente quelli già registrati» e di aggiungere il seguente capoverso: «Il registro cantonale dei tumori informa dell’opposizione le persone e le istituzioni di cui all’articolo 3 capoverso 1 della legge dalle quali ha ricevuto i dati». privatim e ZG scrivono che nell’era dei big data un’anonimizzazione non costituisce praticamente più una protezione efficace dei diritti della personalità. Segnalano che questo commento vale anche per l’articolo 30 e chiedono che il capoverso 3 venga adeguato come segue: «[…] distrugge immediatamente i dati non ancora registrati e quelli già registrati».

Sei partecipanti⁴⁵ considerano irragionevole la distruzione di tutti i dati in caso di opposizione da parte di nuovi pazienti non ancora registrati. Per ragioni di completezza, è fondamentale poter registrare in forma anonimizzata anche tali dati. Dieci partecipanti⁴⁶ sottolineano l’importanza di poter stabilire se le persone che fanno opposizione sono distribuite uniformemente nella popolazione. Sei partecipanti⁴⁷ affermano che se le persone che fanno opposizione non sono distribuite in modo uniforme, è impossibile produrre affermazioni corrette nel monitoraggio dei tumori e nei rapporti sulla salute. Nove partecipanti⁴⁸ propongono di rivedere e adeguare la formulazione del capoverso 1 come segue: «Dopo aver verificato il numero d’assicurato (art. 16 cpv. 2 lett. a), il registro che riceve l’opposizione la inserisce nel sistema d’informazione di cui all’articolo 26 unitamente ai seguenti dati: «a. età al momento della diagnosi; b. domicilio al momento della diagnosi; c. sesso; d. anno della diagnosi; f. diagnosi principale; g. istituzione e reparto in cui è stata effettuata la diagnosi». SG propone lo stesso adegua-