Rapporto sui risultati

dei carcinomi d’intervallo. 11 partecipanti³³ auspicano al proposito l’aggiunta della data dell’esame di screening con un ulteriore numero alla lettera a del capoverso 3. Otto partecipanti³⁴ avanzano in merito la seguente proposta di formulazione: «la data dell’ultimo esame di screening». Gli altri tre optano per «la data dello screening» (VS), «la data dell’ultima visita nel quadro del programma di diagnosi precoce» (TG) e, in senso simile, «la data della diagnosi» (ISPM BE). Cinque partecipanti³⁵ fanno notare che per scopi qualitativi servono altri dati e raccomandano di aggiungere un nuovo numero al capoverso 3 lettera a: «tutti i dati rilevanti per la raccolta dei dati supplementari». Analogamente a quanto esposto da KR NE/JU e KR VD, scrivono anche che per un controllo ottimale della qualità occorre assicurare lo scambio bilaterale di dati tra registri dei tumori e programmi di screening, perché soltanto in questo modo può essere verificata l’efficacia delle misure di diagnosi precoce e adempiuto così uno scopo della LRMT. I cinque partecipanti³⁶ affermano inoltre che per la valutazione dei programmi di diagnosi precoce i dati di tutte le persone che hanno preso parte a un tale programma devono essere confrontati con quelli dei registri dei tumori e auspicano l’adeguamento del capoverso 1: «[…] entro il 31 maggio al registro dei tumori competente i dati su tutte le persone:» e del capoverso 1 lettera a: «[…] partecipato a un programma di diagnosi precoce; e / o». NE, JU, KR NE/JU e KR VD sollecitano invece lo stralcio della congiunzione «e» al termine del capoverso 1 lettera a. Questi quattro partecipanti chiedono inoltre di prevedere un quarto capoverso nell’articolo 11 che autorizzi uno scambio bilaterale tra i registri dei tumori e i centri di screening concernente i casi di tumore (in situ e invasivi) diagnosticati nei pazienti che hanno partecipato al programma di screening e hanno firmato l’autorizzazione alla trasmissione dei dati. In merito al capoverso 1 lettera b, VS è dell’opinione che nel quadro di un programma di screening non esista la distinzione tra diagnosi principale e secondaria, e auspica pertanto lo stralcio di «come diagnosi principale o secondaria» e di conseguenza anche lo stralcio di «principale e secondaria» dal capoverso 3 lettera a numero 6. A proposito di questo numero, TG auspica la formulazione seguente: «malattie tumorali scoperte con il programma di diagnosi precoce (p. es. carcinoma in situ o invasivo della mammella nel quadro del programma di screening mammografico);». Come nei suoi pareri sugli articoli 9 e 10, anche per l’articolo 11 FMH auspica un capoverso supplementare: «Dopo la registrazione delle malattie tumorali non notificate, il registro dei tumori competente cancella i dati delle organizzazioni competenti».

Pareri relativi ai commenti

SCS sottolinea che nel quadro della diagnosi precoce si parla di persone e non di pazienti. Nei commenti all’articolo 11 va quindi usato il termine «persone» invece di «pazienti».

4.3 Sezione 3: Diritti del paziente

A proposito degli articoli 12-15, KS GR/GL e KSGR sottolineano che l’avamprogetto presentato lascia aperto se l’opposizione alla registrazione sia valida in generale oppure solo per la fornitura dei dati in questione. Per esempio, si può ipotizzare che un paziente dia il proprio consenso per una malattia tumorale (p. es. cancro del colon), ma lo rifiuti per un’altra (p. es. sarcoma di Kaposi, perché ciò consentirebbe di risalire alla patologia di base, l’HIV). Per questo motivo occorre un disciplinamento più dettagliato del campo di applicazione dell’opposizione. I due partecipanti sollevano l’interrogativo se un «veto dei genitori» decada al raggiungimento della maggiore età. In linea di principio, SPO approva il nuovo registro dei tumori: ritiene che l’articolo 12 informi bene i pazienti sui loro diritti e permetta loro di esercitare anche il diritto di opposizione. Ritiene sia importante che la consultazione non porti a un annacquamento degli articoli 12-15 e si dice convinto che se i pazienti non vivono esperienze negative continueranno a mettere generosamente a disposizione i loro dati.