Rapporto sui risultati

tezza dei dati è essenziale per la correttezza del monitoraggio dei tumori e la stesura dei rapporti sulla salute. Dieci⁴³ di essi invitano il Consiglio federale a definire i dati supplementari minimi da registrare relativi all’opposizione. Si deve poter stabilire con precisione se le persone che si oppongono sono rappresentative dell’intera popolazione o se determinate diagnosi, determinate fasce d’età, un determinato sesso o determinate regioni sono sovrarrappresentati. Otto⁴⁴ di questi partecipanti auspicano l’inserimento nel capoverso 2 delle seguenti lettere supplementari: «sesso», «anno della diagnosi», «diagnosi principale», «istituzione e reparto in cui è stata effettuata la diagnosi». Sulla stessa falsariga, ISPM BE è favorevole all’introduzione delle seguenti lettere: «sesso», «anno della diagnosi», «diagnosi principale, «domicilio», «istituzione in cui è stata effettuata la diagnosi». Dal canto suo, SG propone di aggiungere le seguenti lettere supplementari: «sesso», «tipo di tumore», «dati di contatto dello specialista che ha consegnato l’opuscolo informativo». ACSI e TI fanno notare che la LRMT e l’ORMT prevedono che una persona che ha presentato veto possa riconsiderarlo ed eliminarlo in futuro (art. 15). In tal caso, il registro competente è autorizzato a richiedere le informazioni necessarie. Per tale motivo, auspicano che venga inserito nella citata lista dell’articolo 13 capoverso 2 anche il nome del medico che ha comunicato la diagnosi e/o il reparto ospedaliero, in modo che il registro competente sappia a chi fare riferimento per la richiesta di informazioni. Nella versione attualmente proposta, il registro competente non saprebbe a chi fare riferimento e quindi non sarebbe in grado di recuperare le informazioni necessarie.

GL, NW, OW e ZH si esprimono a favore della messa a disposizione di moduli per l’esercizio del diritto di opposizione. Giudicando complessivamente pertinente il disciplinamento proposto, GL e ZH propongono l’aggiunta nell’articolo 13 del seguente capoverso: «Il servizio nazionale di registrazione dei tumori mette a disposizione un modulo che può essere utilizzato per l’esercizio del diritto di opposizione». NW e OW specificano che in caso di errori di forma l’opposizione deve essere comunque rispettata e che occorre semmai chiedere chiarimenti alla persona interessata, evitando un formalismo eccessivo. Se fosse possibile presentare opposizione a un medico, basterebbe apporre data e firma in un campo denominato «Opposizione». AG, NW, OW e TG chiedono che l’opposizione possa essere fatta valere anche presso il medico di cui all’articolo 12 capoversi 1 e 2. TG sostiene che non si può ragionevolmente esigere che un malato di tumore si accolli ulteriori oneri per proteggere i suoi dati personali, mentre AG propone nell’ottica delle esigenze del paziente di prevedere la possibilità di presentare opposizione direttamente al medico. AG e TG chiedono inoltre che il diritto di opposizione possa essere esercitato, oltre che per scritto, anche oralmente. Al riguardo TG fa presente che una persona malata di tumore può non essere più in grado di esprimersi per iscritto e che la forma scritta potrebbe essere problematica anche per i pazienti non vedenti. Secondo i due Cantoni, sarebbe inoltre opportuno rinunciare all’indicazione del numero d’assicurato come presupposto di validità dell’opposizione. Al momento di fare opposizione difficilmente la persona interessata è a conoscenza di tale numero. curafutura è del parere che i pazienti debbano essere lasciati liberi di motivare o meno la loro opposizione e propone di aggiungere il seguente capoverso: «Il paziente ha la possibilità su base volontaria di motivare la sua opposizione. Le motivazioni sono raccolte e valutate in forma anonimizzata». Sulla falsariga di AG, NW, OW e TG, pure ZG ritiene opportuno prevedere la possibilità di far valere l’opposizione anche presso il medico curante. Riguardo agli articoli 13-15, ZG dubita che il diritto di opposizione sia pienamente rispettato visto che una persona che lo esercita viene comunque registrata. FMH e ANQ auspicano di integrare questo articolo in modo da concedere oltre al diritto di opposizione anche un diritto di consultazione dei dati registrati. VAKA fa notare che gli ospedali devono essere informati anche in merito all’opposizione di un paziente affinché sia garantito l’accurato trattamento dei suoi dati e sia possibile contenere il più possibile l’onere amministrativo. Il consenso deve pertanto essere formulato in modo che il flusso di dati sia bidirezionale: dagli ospedali al registro dei tumori e inversamente. Se non per tutti i dati, ciò dovrebbe essere possibile almeno per i dati chiave come il giorno del decesso, la causa del decesso e l’opposizione.