Rapporto sui risultati

Pareri relativi ai commenti

KS GR/GL segnala che manca una spiegazione su come gestire il consenso rispettivamente il veto alla registrazione di un minorenne e che gli interrogativi al riguardo sono molti. Lo stesso vale per i casi di decesso o per le persone incapaci di discernimento. VD afferma che i diritti all’informazione e di opposizione valgono anche per gli adolescenti – soprattutto quelli maggiorenni minori di 19 anni – e che tali diritti devono essere rispettati anche se divergono dal parere espresso dai genitori. Propone quindi di completare i commenti di conseguenza. Secondo NW e OW dovrebbe essere possibile fare opposizione senza particolari formalità direttamente presso il medico che comunica la diagnosi. È loro parere che l’informazione debba tenere conto anche del fatto che già nel 2017 è stato dato avvio alla ricerca di candidati appropriati cui delegare i compiti e che, di conseguenza, il registro cantonale dei tumori non sarà in grado di trattare i dati autonomamente in tempi brevi. Entrambi i Cantoni raccomandano inoltre che, dopo la notifica dei dati degli ospedali (art. 10) e di quelli da programmi di diagnosi precoce (art. 11), i pazienti ancora in vita il cui medico è venuto meno all’obbligo di notifica vengano informati in via sussidiaria dal registro dei tumori competente in merito alla notifica e al termine di attesa per l’opposizione.

4.3.1 Articolo 12 Informazione

Art. 12 Informazione

¹ L’informazione al paziente compete al medico che comunica la diagnosi.

² Il medico informa il paziente oralmente in merito a:

a. la notifica di dati al registro dei tumori competente;

b. il diritto di opporsi alla registrazione dei dati in ogni momento senza addurre motivi.

³ Il medico consegna i documenti concernenti l’informazione del paziente messi a disposizione dal servizio nazionale di registrazione dei tumori o dal registro dei tumori pediatrici.

⁴ Oltre ai contenuti di cui all’articolo 5 LRMT, i documenti concernenti l’informazione del paziente contengono dati su:

a. lo scopo della registrazione delle malattie tumorali;

b. l’obbligo dei registri cantonali dei tumori di completare e aggiornare determinati dati confrontandoli con i dati dei registri cantonali e comunali degli abitanti del territorio di loro pertinenza, dell’Ufficio centrale di compensazione (UCC) o dell’UST;

c. il termine di attesa di cui all’articolo 16 capoverso 1;

d. l’anonimizzazione o la distruzione dei dati in caso di opposizione;

e. il diritto al sostegno da parte del servizio nazionale di registrazione dei tumori.

Per PSS è importante che l’informazione al paziente sia il più completa possibile e si svolga in tutta neutralità e trasparenza. FR segnala che la persona interessata può chiedere in qualsiasi momento lo stralcio dei dati dal registro competente se non ha già fatto opposizione alla trasmissione dei suoi dati nei tre mesi successivi all’informazione da parte del medico. Secondo privatim e ZG occorre specificare che i documenti concernenti l’informazione del paziente devono contenere anche i ragguagli (notifica di dati al registro dei tumori competente e diritto di opposizione) menzionati nell’articolo 12 capoverso 2. Chiedono quindi che il capoverso 3 venga integrato di conseguenza. Sulla stessa falsariga, BS scrive che il capoverso 3 deve essere formulato in modo più chiaro affinché si capisca che cosa serve per informare il paziente come previsto dal capoverso 2. privatim, GL e ZH sottolineano l’importanza che riveste l’obbligo di informazione orale (oltre che scritta) del paziente riguardo al suo diritto di opposizione. Favorevoli al disciplinamento dell’informazione al paziente previsto nell’articolo 12, entrambi i Cantoni aggiungono che i documenti concernenti l’informazione sono particolarmente rilevanti soprattutto per la raccolta di dati sulle malattie tumorali non maligne nei casi in cui i pazienti credono di non essere affetti da un cancro e non si aspettano che i loro dati vengano inseriti nel registro dei tumori. privatim e ZG auspicano l’inserimento di una norma che stabilisca in che modo il medico debba poter dimostrare l’avvenuta informazione relativa al diritto di opposizione. Secondo NW e OW occorre poterlo fare mediante un modulo di notifica datato e firmato dal medico e dal pa-