Rapporto sui risultati

la diagnosi; per definizione è quindi in quel momento che il termine di attesa deve iniziare. La data della fornitura dei dati o della ricezione della notifica dipende dalle procedure di notifica delle istituzioni e non ha nulla a che vedere con l’iter della registrazione. Se i medici non rispettano il termine di notifica previsto, la scelta della data di notifica come inizio del termine di attesa può causare importanti ritardi e non permetterebbe di rispettare il termine di registrazione previsto, già ora molto breve. Sei partecipanti⁵² propongono di modificare il tenore del capoverso 1 come segue: «[…] non faccia opposizione entro tre mesi dalla data della diagnosi». SGAI, dal canto suo, propone la seguente formulazione: «[…] non faccia opposizione entro tre mesi dalla data di comunicazione della diagnosi». KR NE/JU auspica il seguente adeguamento: «[…] entro tre mesi dalla data del documento o della diagnosi». NW e OW chiedono che il termine di attesa decorra dall’informazione del paziente, il quale deve sapere quanto tempo ha per esercitare il suo diritto di opposizione.

4.4.2 Articolo 17 Condizioni per la registrazione

Art. 17 Condizioni per la registrazione

¹ I registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici assicurano la correttezza della registrazione:

a. verificando il numero d’assicurato per mezzo di un confronto con i dati dell’UCC, secondo le direttive di quest’ultimo;

b. consultando il servizio nazionale di registrazione dei tumori per escludere una registrazione multipla;

c. procedendo, in caso di dubbi sulla competenza, ad accertamenti con altri registri dei tumori o con il registro dei tumori pediatrici;

d. verificando prima dell’assegnazione del codice numerico del caso se il paziente ha fatto opposizione.

² Prima di assegnare il codice numerico del caso, i registri cantonali dei tumori verificano inoltre la loro competenza effettuando un confronto con i dati dei registri cantonali e comunali degli abitanti.

³ I Cantoni fanno in modo che i registri cantonali dei tumori possano procedere al confronto dei dati senza mettere i registri degli abitanti in condizione di risalire alla malattia tumorale di una determinata persona.

Per adempiere al capoverso 3 e soprattutto per garantire un’esecuzione efficiente dei compiti di verifica, secondo JU e NE occorre provvedere affinché le procedure tra le diverse interfacce con i partner (UCC, SNRT, registro dei tumori pediatrici) siano il più possibile automatizzate e informatizzate. Il rapporto esplicativo precisa che l’ideale sarebbe poter consultare elettronicamente i registri degli abitanti. I due Cantoni si chiedono se sia il caso di inserire questa facoltà direttamente nell’articolo 17 e in quest’ottica propongono di aggiungere il seguente capoverso: «La sincronizzazione con i registri e la verifica dei dati devono potere essere realizzati per via elettronica entro cinque anni dall’entrata in vigore dell’ordinanza». Anche KR NE/JU è di questo parere e sostiene che le procedure dovrebbero essere il più possibile automatizzate e informatizzate. Chiede inoltre che sia la Confederazione a mettere a disposizione le diverse interfacce. FMH propone di adeguare il capoverso 3 come segue: «I Cantoni garantiscono che […]». VD e KR VD segnalano che il capoverso 3 della versione francese contiene un errore. VD auspica la seguente correzione: «Les cantons veillent à ce que les registres […]» mentre KR VD ritiene siano necessarie le seguenti due correzioni: «Les cantons veillent à ce que les registres cantonaux des tumeurs puissent comparer […]».

TG giudica molto complessa la struttura dei nuovi compiti assegnati al registro dei tumori, segnatamente il confronto con il servizio di pseudonimizzazione, l’UCC e il sistema d’informazione centrale del SNRT. L’integrabilità nel sistema di registrazione dei dati esistente, la fattibilità (soprattutto in vista dell’automatizzabilità) e le conseguenze sulle attuali mansioni svolte dal registro sono difficilmente prevedibili. Non è inoltre raro che una persona nel corso della sua vita sviluppi più tumori, per esempio primario in situ e in seguito invasivo in una o più sedi. Pertanto, nella prassi della registrazione delle malattie tumorali sarebbe più semplice se nel sistema d’informazione si potessero visualizzare anche gli ICD-10 di un caso già aperto. Ciò tornerebbe utile anche nell’eventualità della notifica di una possibile recidiva per circoscrivere se un tumore primario è già stato registrato altrove nonché, qualora la competenza spetti a più registri, per evitare di chiedere informazioni a ogni singolo registro dei tumori