Rapport sur les résultats

demande que l’al. 2 soit modifié comme suit : « Le médecin informe le patient en lui remettant la documentation mise à disposition… », sept participants⁴² proposent la formulation : « Le médecin informe le patient en lui remettant la brochure mise à disposition par l’organe national d’enregistrement du cancer ou par le registre du cancer de l’enfant ». De même, SGAI et VSKR réclament que l’alinéa soit libellé en ces termes : « Le médecin informe le patient. Il lui remet à cet effet la documentation mise à disposition par l’organe national d’enregistrement du cancer ou par le registre du cancer de l’enfant. ». Ces deux participants indiquent en outre, à l’instar de LU et de KR VD, que la solution proposée dans l’OEMO est très proche du consentement éclairé. Or il apparaît qu’un consentement présumé est la solution la plus pratique et réaliste pour la mise en œuvre de l’information du patient en vue de l’enregistrement du cancer. KSGR et TI souhaitent la suppression de l’al. 2. Pour KSGR, le choix du stade du traitement auquel informer le patient et le choix de la personne chargée de le faire doivent être laissés à l’appréciation du fournisseur de prestations. L’al. 1 doit par conséquent être reformulé comme suit : « […] fournie au patient par les personnes et les institutions visées à l’art. 3, al. 1, de la loi ». De ce fait, il convient aussi de reformuler le nouvel al. 2 (anciennement al. 3) : « Les fournisseurs de prestations lui remettent en outre la […] ». FMH et ANQ font remarquer que tous les médecins impliqués ne sont pas directement en contact avec les patients. FMH et mfe font en outre valoir que l’information doit impérativement être assurée par un médecin avec lequel une relation de confiance a déjà été instaurée. Il faut de plus que le moment de la communication puisse être choisi de manière autonome. Pour FMH, l’art. 12 doit être complété par un al. 1^bis : « Le médecin est libre de déterminer, dans chaque cas d’espèce, le moment le plus approprié pour délivrer l’information visée à l’al. 2 ». S’agissant de l’al. 4, let. b, NW et OW observent que la LEMO n’exige pas un échange de données. Les cantons estiment qu’il faut accorder aux personnes concernées la possibilité de fournir les informations elles-mêmes. Le numéro de commune pourrait par ailleurs être obtenu sans procéder à une comparaison de données (au moyen de listes). L’échange ou la comparaison de données ne devraient être possibles qu’à titre subsidiaire, pour autant qu’aucune opposition n’ait été déposée.

ANQ considère qu’une information fournie oralement aux patients est suffisante. Pour l’association, le consentement écrit est impraticable et doit donc être abandonné. En cas d’information écrite, il convient d’énoncer concrètement les données à collecter, la formulation actuelle « certaines données » n’étant pas précise. FMH s’exprime aussi dans ce sens, sans toutefois demander de renoncer à une information écrite du patient. GHORIP-V craint qu’en l’état actuel, l’art. 12 se révèle totalement contre-productif. Le groupement argue que le risque est grand que le patient refuse que les informations concernant sa situation oncologique soient transmises aux registres des tumeurs. Actuellement, dans la grande majorité des cas, le fait que les informations le concernant sont transmises systématiquement au registre des tumeurs n’est pas communiqué au patient. Si le médecin n’informe pas le patient de manière adéquate, il est très probable que l’on assiste à une augmentation importante des oppositions, et l’enregistrement des tumeurs oncologiques aura perdu toute valeur car des données importantes concernant la population vont manquer. Il est donc essentiel de créer d’abord une documentation adéquate, de la diffuser systématiquement au niveau des hôpitaux, des chirurgiens et des différents médecins qui seront chargés d’informer le patient, et d‘expliquer pourquoi il est important de collecter au niveau national des informations concernant les tumeurs.