Rapport sur les résultats

4.3.2 Article 13 Exercice du droit d’opposition

Art. 13 Exercice du droit d’opposition

¹ Le droit d’opposition peut être exercé auprès de chaque registre cantonal des tumeurs, ou auprès du registre du cancer de l’enfant.

² L’opposition est déposée par écrit et doit contenir les informations suivantes :

a. les nom et prénom de la personne qui exerce son droit d’opposition ;

b. son adresse ;

c. sa date de naissance ;

d. son numéro AVS ;

e. sa signature et la date.

Curafutura fait part de son intérêt pour un enregistrement aussi exhaustif que possible de l’ensemble des cas prévus par la LEMO, au regard de la qualité des soins et des coûts associés. L’association estime qu’aux fins de mise en œuvre de ce projet, le droit d’opposition pourrait être amélioré. Onze participants⁴³ considèrent qu’il n’est pas pertinent de détruire l’ensemble des données des nouveaux patients qui n’ont pas encore été enregistrés en cas d’opposition. Ils estiment que les données devraient pouvoir être enregistrées de manière anonymisée, l’exhaustivité des données étant essentielle pour l’exactitude du monitorage du cancer et des rapports sanitaires. Dix⁴⁴ de ces participants demandent au Conseil fédéral de définir une saisie minimale de données supplémentaires concernant l’opposition. Il faut pouvoir cerner précisément si les personnes qui font valoir leur opposition sont représentatives de l’ensemble de la population ou si certaines caractéristiques, telles que diagnostics, classes d’âge, sexe ou régions, sont surreprésentées. Parmi ces dix participants, huit⁴⁵ souhaitent que les lettres suivantes soient ajoutées à l’al. 2 : « sexe », « année d’incidence », « diagnostic principal », « institution dans laquelle le diagnostic a été posé, avec mention du service concerné ». De même, ISPM BE est favorable à l’inscription des lettres suivantes : « sexe », « année d’incidence », « diagnostic principal », « domicile », « institution dans laquelle le diagnostic a été posé ». SG propose à son tour les lettres complémentaires suivantes : « sexe », « type de cancer », « coordonnées du professionnel qui a remis la brochure d’information ». ACSI et TI font remarquer que la LEMO et l’OEMO prévoient que les personnes qui ont exprimé leur opposition ont la possibilité de la révoquer ultérieurement (art. 15). Dans ce cas de figure, le registre compétent est autorisé à demander les informations nécessaires. Le nom du médecin qui a communiqué le diagnostic et/ou le service de l’hôpital doivent par conséquent être ajoutés à la liste énoncée à l’al. 2 au moyen de lettres supplémentaires. Cet ajout permettrait au registre compétent d’obtenir les informations nécessaires auprès de la personne ou du service compétent. Dans la version actuellement proposée, le registre ne sait pas à qui s’adresser pour obtenir les informations.

GL, NW, OW et ZH sont favorables à la mise à disposition de formulaires pour l’exercice du droit d’opposition. GL et ZH, qui considèrent la réglementation comme appropriée dans son ensemble, proposent à cette fin d’ajouter à l’art. 13 l’alinéa suivant : « L’organe national d’enregistrement du cancer met à disposition un formulaire pouvant être utilisé aux fins de l’exercice du droit d’opposition ». NW et OW notent de plus qu’en cas d’irrégularités dans la forme, l’opposition n’en est pas moins prise en compte et que l’on doit, le cas échéant, se renseigner auprès de la personne concernée. Il convient toutefois d’éviter un formalisme excessif. Les cantons sont d’avis que si l’opposition pouvait être déposée auprès d’un médecin, il suffirait d’apposer la date et la signature dans un champ « Opposition » du formulaire. AG, NW, OW et TG demandent que les patients puissent aussi exercer leur droit d’opposition auprès du médecin visé à l’art. 12, al. 1 et 2. TG suggère qu’il n’est pas acceptable d’imposer à des patients atteints d’un cancer des efforts supplémentaires en vue de protéger leurs données personnelles, et AG estime que la possibilité de déposer une opposition directement auprès du médecin est plus opportune pour les patients. De plus, AG et TG demandent que l’opposition puisse être déclarée par écrit, mais