Rapporto sui risultati

con un caso riguardante la stessa persona. Nel suo parere, TG espone anche due esempi e chiede che il capoverso 1 lettera b sia adeguato come segue: «[…] consultando il sistema d’informazione per escludere una registrazione multipla;». Infine, fa notare che le misure di sostegno del SNRT al registro dei tumori descritte nell’articolo 17 lettera a LRMT e nell’articolo 18 capoverso 4 LRMT non vengono più menzionate nell’ordinanza, benché siano indispensabili per una notifica dei dati senza intoppi, presupposto questo fondamentale per una buona qualità dei dati. NW e OW sottolineano che fino alla scadenza del termine di attesa i dati non possono essere sottoposti ad alcun trattamento e che, una volta scaduto tale termine oppure se il paziente fa opposizione prima che scada, i trattamenti dei dati si devono limitare al necessario per attuare l’opposizione oppure per registrare i dati. OW fa inoltre notare che lo scambio di dati con i registri degli abitanti deve avvenire solo se necessario. Di norma, i dati che i medici forniscono sui loro pazienti malati di tumore sono privi di errori. Le visite regolari consentono infatti di averli sempre corretti e aggiornati. Il confronto con i registri cantonali e comunali deve essere consentito se i dati non sono già noti o se non è possibile ottenerli dal paziente stesso. TI evidenzia quale considerazione generale che, al contrario del rilevamento nazionale sulla mortalità per il quale non vi sono possibilità di veto da parte degli interessati per la raccolta minima di informazioni, la rilevazione dell’incidenza potrebbe essere influenzata dal veto di alcuni pazienti, ciò che potrebbe aumentare il rischio di bias di registrazione vanificando gli sforzi operativi e finanziari dell’intero processo di registrazione. Questo rischio potrebbe essere ridotto mediante una registrazione di dati minimi e assolutamente anonima. L’articolo 6 capoverso 3 lettera b LRMT prevede questa possibilità. Propone pertanto di aggiungere al capoverso 1 una lettera e del seguente tenore: «In caso di opposizione, registrando anno di nascita e sesso del paziente, anno di diagnosi, localizzazione e morfologia del tumore».

Pareri relativi ai commenti

Secondo cinque partecipanti⁵³ il sistema d’informazione dovrebbe essere impostato in modo che, qualora un registro dei tumori riconosca che un paziente adulto è già stato affetto da tumore in età infantile, invii automaticamente una notifica sul caso in questione al registro dei tumori pediatrici che sarebbe così informato sui secondi, terzi, quarti tumori. Questa notifica automatizzata dovrebbe essere menzionata nei commenti all’ORMT.

4.5 Sezione 5: Comunicazione di dati tra gli organi esecutivi

SKKR e SPOG segnalano che nell’ORMT il ruolo assegnato dall’articolo 21 LRMT al registro dei tumori pediatrici non viene attuato in modo rigoroso. Tale ruolo comprende tra l’altro la stesura di rapporti sulla salute e la pubblicazione di risultati nonché la collaborazione internazionale e la messa a disposizione di dati a scopo di ricerca. È quindi importante che il registro dei tumori pediatrici trasmetta i dati direttamente al SNRT anche in vista della verifica della qualità dei dati e del relativo riscontro, tanto più che è questo stesso registro a essere responsabile dell’elaborazione e della pubblicazione dei risultati. Non ha alcun senso che, come prevedono gli attuali articoli 18 e 21, il registro dei tumori pediatrici invii i dati ai registri cantonali e che questi li inoltrino al SNRT. Questa via indiretta aumenta il rischio che circolino diverse versioni di una serie di dati, soprattutto se localmente nei vari registri cantonali vengono eseguite transcodifiche. KLS, Oncosuisse, SCS e PSS chiedono, da un lato, uno scambio reciproco di dati tra registri dei tumori e servizi di notifica delle cliniche nonché tra registri dei tumori e programmi di diagnosi precoce, e dall’altro, formati di scambio unitari conformi alla Strategia ehealth della Confederazione. Fanno notare che ai fini di un benchmarking i fornitori di dati devono poter accedere ai dati strutturati, anonimizzati e analizzati dei registri dei tumori, e che per meglio adempiere lo scopo perseguito dalla legge, segnatamente consentire l’esecuzione di controlli di qualità significativi e la valutazione dell’efficacia dei programmi di diagnosi precoce, occorre che sia garantito lo scambio reciproco di dati tra i programmi di screening e il registro cantonale dei tumori pertinente per il territorio in cui vengono svolti. Segnalano anche che l’avamprogetto di ordinanza presentato omette di disciplinare le competenze in materia di monitoraggio e valutazione dell’efficacia e dell’efficienza di tali programmi e che per realizzare una valutazione su scala nazionale occorre che