Rapporto sui risultati
Consultazione 2017/30: Ordinanze relative alla legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali · 56 pagine
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casi già registrati e che l’UST comunica le cause del decesso soltanto su richiesta e solo in merito ai casi trasmessi dai registri dei tumori secondo il capoverso 1», dal testo normativo non si evince tale limitazione. Propone pertanto di precisare il capoverso 2 come segue: «[…] diagnosi principale e secondaria, dei pazienti deceduti l’anno precedente e notificati loro conformemente al capoverso 1». FMH scrive che, una volta adempiuto lo scopo giusta l’articolo 9 LRMT, i dati ricevuti dall’UST devono essere cancellati e propone di aggiungere il capoverso seguente: «Dopo aver completato e aggiornato i loro dati, i registri dei tumori competenti cancellano quelli ricevuti dall’UST».
Pareri relativi ai commenti
KR GR/GL osserva che attualmente, dopo una comunicazione da parte dell’UST, le diagnosi vengono controllate per individuare eventuali discrepanze. A tale scopo, molte volte ci si serve di un questionario inviato al medico curante. Dato che spesso il medico legale e il medico curante sono due persone diverse, è lecito chiedersi in che modo l’interlocutore possa essere identificato in un secondo momento.
4.5.4 Articolo 21 Trasmissione dei dati al servizio nazionale di registrazione dei tumori e rettifiche
Art. 21 Trasmissione dei dati al servizio nazionale di registrazione dei tumori e rettifiche
1 I registri cantonali dei tumori trasmettono entro il 1° dicembre al servizio nazionale di registrazione dei tumori i dati registrati, aggiornati e completati l’anno precedente secondo l’articolo 12 LRMT.
2 Il servizio nazionale di registrazione dei tumori comunica al più tardi sei settimane dopo la ricezione dei dati eventuali inesattezze ai registri cantonali dei tumori.
3 I registri cantonali dei tumori trasmettono al più tardi sei settimane dopo la segnalazione delle inesattezze i dati rettificati al servizio nazionale di registrazione dei tumori.
Sette partecipanti57 sostengono che occorre perseguire un flusso di dati diretto tra il registro dei tumori pediatrici e il SNRT. A loro modo di vedere, non ha alcun senso che il registro dei tumori pediatrici invii i dati concernenti bambini e adolescenti a tutti i registri cantonali e che questi li inoltrino al SNRT. La via indiretta aumenta il rischio che circolino versioni diverse delle serie di dati in questione. Il SNRT ha il compito di verificare la qualità dei dati ed è quindi tenuto a comunicare al registro dei tumori pediatrici anche eventuali inesattezze riscontrate. Secondo la formulazione posta in consultazione, o il registro dei tumori pediatrici non riceve alcun riscontro sulla qualità dei dati o tutti i 14 registri cantonali dei tumori devono comunicargli singolarmente l’esito della loro verifica. Anche in questo caso, un canale diretto tra registro dei tumori pediatrici e SNRT è essenziale. Anche ISPM BE scrive che per quanto riguarda la qualità dei dati (riscontro circa eventuali inesattezze) non ha alcun senso che i casi di tumori pediatrici vengano notificati tramite i registri cantonali dei tumori. L’onere richiesto a tutti i registri cantonali dei tumori per comunicare eventuali inesattezze al registro dei tumori pediatrici è sproporzionato e soggetto ad errori. Cinque partecipanti58 fanno presente che nell’ordinanza il ruolo assegnato dall’articolo 22 LRMT al registro dei tumori pediatrici non viene attuato in modo rigoroso. Tale ruolo comprende tra l’altro la stesura di rapporti sulla salute e la pubblicazione dei risultati nonché la collaborazione internazionale e la messa a disposizione di dati a scopo di ricerca. È quindi importante che il registro dei tumori pediatrici trasmetta i dati direttamente al SNRT anche in vista della verifica della qualità dei dati e del relativo riscontro, tanto più che è questo stesso registro a essere responsabile dell’elaborazione e della pubblicazione dei risultati. Otto partecipanti59 auspicano che l’articolo 21 venga adeguato come segue: capoverso 1: «I registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici trasmettono entro il 30 settembre […]»; capoverso 2: «[…] comunica al più tardi […] ai registri cantonali dei tumori e al registro dei tumori pediatrici»; capoverso 3: «I registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici trasmettono […]». Secondo KR GR/GL occorre definire il termine «inesattez-
57 KKS-CES, KLS, KSGRK, Oncosuisse, SGP, SKKR, SPOG
58 KKS-CES, KSGRK, SGP, SKKR, SPOG
59 ISPM BE, KKS-CES, KLS, KSGRK, Oncosuisse, SGP, SKKR, SPOG