Rapport sur les résultats

KR GR/GL et KSGR se posent la question suivante : comment peut-on indiquer à une personne majeure qu’un enregistrement est possible lorsque les parents ou le tuteur ont exercé leur droit d’opposition par le passé ? Des précisions et des adaptations sont nécessaires en l’espèce. AG et ISPM BE rappellent que les données sont détruites ou anonymisées conformément à l’al. 14, al. 3. Suite à une révocation de l’opposition, le registre compétent doit par conséquent exiger des personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer qu’elles procèdent de nouveau à la déclaration des données du patient concerné. Il convient donc de remplacer le terme « peut » par « doit » dans l’al. 3. AG ajoute qu’en cas de maintien de la première formulation, il faut spécifier des critères précisant dans quelles circonstances une nouvelle déclaration doit avoir lieu.

4.4 Section 4 : Enregistrement des données

KR GR/GL observe, s’agissant du commentaire concernant la section 4, que la procédure d’enregistrement est à deux voies. Un coût additionnel est inévitable et ceci peut se révéler gourmand en ressources, surtout pour les requêtes par lots via les instituts de pathologie. SPO est d’avis que les pouvoirs publics ne devraient procéder à l’enregistrement d’autres maladies que lorsque les registres du cancer fonctionneront impeccablement. Il estime que les centres de gestion de la confidentialité sont des institutions importantes pour garantir la protection de la personnalité. De plus, les numéros d’assuré cryptés permettent de regrouper les données facilement et efficacement.

4.4.1 Article 16 Délai de carence

Art. 16 Délai de carence

¹ Lorsqu’un registre cantonal des tumeurs ou le registre du cancer de l’enfant reçoit pour la première fois des données relatives à un patient, il peut enregistrer ces données uniquement si le patient ne fait pas valoir son droit d’opposition pendant une durée de trois mois à compter de leur réception.

² Avant l’échéance du délai de carence au sens de l’al. 1, les registres peuvent :

a. vérifier le numéro AVS en comparant les données en leur possession avec celles de la CdC ;

b. examiner si des données concernant ce patient ont déjà été enregistrées ;

c. transmettre les données à un autre registre cantonal des tumeurs ou au registre du cancer de l’enfant si ce cas ne relève pas de leur compétence.

Concernant l’art. 16, al. 2, AG renvoie au commentaire sur l’art. 14. Le canton juge de plus qu’il serait intéressant de savoir pour quelle raison il n’est pas prévu que l’enregistrement « doive » avoir lieu à l’échéance du délai accordé au patient pour l’exercice de son droit d’opposition. La formulation est à réexaminer. Par ailleurs, il faudrait également tenir compte du délai de carence lorsque des données ont été enregistrées sur la même personne à une date antérieure. KR GR/GL demande si l’art. 16 s’applique aussi aux cas de DCO et considère en l’occurrence qu’il est nécessaire d’apporter des précisions et une modification. FR précise que la personne concernée peut demander en tout temps la radiation de ses données du registre compétent si elle n’a pas déjà fait opposition à la transmission de ses données dans les trois mois qui suivent l’information du médecin. GL, ZG et ZH, de même que privatim, sont favorables à une prolongation du délai de carence à six mois. Ils insistent également sur le fait que ce délai ne doit en aucun cas être raccourci ou commencer avant la réception des données déclarées par le registre compétent. GL et ZH ajoutent que le délai de carence doit garantir que les patients puissent effectivement faire valoir leur droit de s’opposer à tout enregistrement de leurs données. Le délai de trois mois leur semble de ce fait trop court, notamment parce que l’information sur le droit d’opposition n’est délivrée, dans certains cas, que des semaines voire des mois après les premières déclarations.

Six participants⁵⁰ estiment qu’un délai de carence de trois mois est trop long et qu’il serait souhaitable de le réduire à un à deux mois, afin de limiter autant que possible le décalage entre le diagnostic et l’enregistrement. Ils pensent de plus que le délai de carence devrait courir à compter de la date du