Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

Capoverso 5:

PicAps è del parere che per infondere fiducia nei pazienti e nella popolazione sia necessaria una trasparenza completa sull’utilizzazione secondaria dei dati. Del resto, questo approccio è in linea con la posizione adottata dall’Europa nell’ambito del progetto EHDS. Alcuni Paesi, come la Francia, hanno già compiuto sforzi in questo senso. L’associazione propone di inserire un nuovo capoverso (5) del seguente tenore: «Tutte le domande d’accesso approvate sono rese pubbliche».

Capoverso 2:

Secondo la Posta e Sanela, occorre disciplinare la remunerazione di terzi che, per esempio, mettono a disposizione dati o assumono altri compiti.

Capoverso 4:

Secondo la Posta e Sanela, gli emolumenti riscossi dalla Confederazione dovrebbero servire a finanziare l’ulteriore sviluppo della CIP.

Capoverso 1:

Sanela ritiene che le espressioni «banca dati centralizzata» e «dati strutturati» non siano sufficientemente definite. Inoltre, le limitazioni a determinate parti di dati memorizzati nella CIP sono in contrasto con gli obiettivi politici ed economici perseguiti in merito all’utilizzazione secondaria dei dati e potrebbero addirittura ostacolarlo o impedirlo. Gran parte dei dati memorizzati nella CIP sono conservati in «banche dati» (repositories) decentralizzate. Pertanto, Sanela propone di riformulare il capoverso come segue: «La Confederazione può comunicare a terzi che ne fanno domanda per scopi di ricerca e garanzia della qualità i dati sanitari memorizzati».

Capoverso 1:

Secondo SMSR, l’articolo, la cui formulazione risulta peraltro poco chiara, presuppone che i dati siano memorizzati in forma strutturata. Questo non è in linea con l’articolo 9 capoverso 1^bis, in virtù del quale i professionisti della salute sono tenuti a registrare nella cartella informatizzata i dati rilevanti ai fini della cura, possibilmente in modo strutturato.

La registrazione in banche dati strutturate richiede molto più tempo della semplice raccolta dei documenti dei vari professionisti della salute. Introdurre un’esigenza in questo senso è eccessivo. Dall’articolo 19f va quindi stralciata l’espressione «dati strutturati».

Capoverso 1:

Se il richiedente soddisfa le condizioni di cui all’articolo 19f capoverso 2, i dati devono essere comunicati sempre secondo una procedura trasparente. Deve essere chiaro che il termine «terzi» comprende anche le aziende di tecnologia medica che svolgono attività di ricerca.

SMT chiede pertanto di modificare il capoverso 1 come segue: «La Confederazione comunica a terzi che ne fanno domanda per scopi di ricerca e garanzia della qualità i dati sanitari contenuti nella banca dati per la memorizzazione di dati sanitari strutturati dei pazienti».

Capoverso 4:

SMT propone di completare il capoverso come segue: «[...] pubblicamente accessibili o sono invece di dominio pubblico». Questa aggiunta permette di garantire anche in futuro la possibilità di rendere accessibili i dati. SMT ritiene inoltre necessario chiarire cosa si intende esattamente per «pubblicamente accessibili».

Secondo SMVS, la legge non fornisce garanzie circa l’utilizzazione dei dati da parte della Confederazione, ma offre a quest’ultima un ampio margine di manovra. Prima di dare l’avallo, occorre una vera e approfondita riflessione su questa questione e ogni emolumento dovrebbe spettare a chi finanzia effettivamente la CIP.

Capoverso 3:

SR-ZH propone di sostituire il verbo «potere» con il verbo «dovere».