Rapporto sui risultati
Consultazione 2022/97: Revisione completa della legge federale sulla cartella informatizzata del paziente · 196 pagine
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Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)
versare emolumenti, quando la responsabilità per il finanziamento della gestione è chiaramente delegata «per legge» ai Cantoni.
Secondo BS, regolamentare il sistema con un finanziamento duale non è realizzabile né sostenibile. UR ritiene inoltre che non si rispetti assolutamente il principio dell’equivalenza fiscale. I due Cantoni chiedono pertanto che il finanziamento della CIP sia assicurato esclusivamente dalla Confederazione.
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UR chiede di riunire le comunità di riferimento in un’unica istituzione di gestione della CIP che agisca in modo autonomo su mandato della Confederazione in virtù della LAMal. In questo contesto occorrerebbe chiarire con i Cantoni e gli altri attori interessati come organizzare il passaggio dalle comunità di riferimento esistenti a tale modello dal punto di vista tecnico, procedurale e finanziario. Sarebbe inoltre importante garantire che vengano ripresi gli sviluppi resi possibili da investimenti cantonali.
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BS e UR sono favorevoli al principio del modello opt-out. L’attuazione di questo modello secondo quanto previsto nell’avamprogetto comporterà non poche difficoltà per numerosi Cantoni e potrà andare a buon fine soltanto con la collaborazione della Confederazione. (Aggiunta BS: è essenziale un’intensa collaborazione tra i diversi attori). Affinché il modello possa essere attuato il più agevolmente possibile nel rispetto dei periodi transitori, sarà fondamentale informare la popolazione in modo coordinato e su vasta scala. Le comunità di riferimento dovranno inoltre avviare i lavori preliminari necessari per garantire per tempo l’apertura di un numero consistente di cartelle informatizzate. I due Cantoni rilevano inoltre che, al momento dell’attuazione, l’Id-e statale ai sensi della LIdE dovrà essere consolidata e che anche il registro delle opposizioni dovrà essere disponibile nella sua integralità.
Secondo BS, per l’attuazione del sistema di opt-out occorre chiarire, come richiesto per il finanziamento, se la scelta di una comunità di riferimento da parte del Cantone è soggetta alla legislazione sugli appalti pubblici o se ciò possa essere esplicitamente escluso, visto che i Cantoni dovranno stabilire quale comunità di riferimento aprirà le CIP per la popolazione. In seguito dovrà inoltre essere reso possibile l’accesso alla CIP tramite l’Id-e o dovrà essere organizzata l’emissione di un’Id-e alle persone che intendono utilizzare la CIP. Anche per il modello opt-out sono dunque molti gli argomenti a favore di una CIP organizzata in modo centralizzato. Ciò renderebbe superfluo l’appalto, e l’apertura della CIP potrebbe avvenire in modo coordinato presso un unico organismo.
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A parere di GE, le piattaforme certificate devono prevedere una procedura che permetta a un professionista della salute di chiedere al proprio paziente l’autorizzazione di accedere alla CIP, per esempio attraverso un codice inviato via SMS sul cellulare di quest’ultimo. L’esperienza maturata a Ginevra mostra che il 50 per cento dei pazienti che hanno aperto una CIP non l’hanno mai utilizzata di loro spontanea iniziativa, ma lo hanno fatto solo su richiesta di un medico che doveva consultare i loro documenti. Occorre prevedere una procedura che consenta ai pazienti in possesso di una CIP, ma che non la gestiscono, di accordare e revocare l’accesso ai loro documenti. Senza una tale procedura ci si ritroverà con delle CIP riempite di documenti medici, ma che si riveleranno inutili perché non potranno essere consultate. I professionisti potrebbero inoltre provare una certa frustrazione, visto che quando vorranno accedere ai documenti il paziente non sarà in grado di accordare loro i diritti d’accesso. È illusorio pensare che tutti i pazienti (in particolare quelli anziani) che non hanno attivato l’opt-out otterranno uno strumento d’identificazione elettronica e gestiranno attivamente la loro CIP.
Garantire l’autodeterminazione del paziente significa anche rispettare la sua volontà di non accedere ai documenti contenuti nella cartella senza che ciò si ripercuota negativamente sulla sua salute. Questo è peraltro in linea con il diritto a una vita offline, una dimensione del diritto all’integrità digitale, votata dalla popolazione ginevrina nel giugno 2023.
A parere di HUG, l’esperienza acquisita a Ginevra mostra che il 50 per cento dei pazienti che hanno aperto una CIP non l’hanno mai utilizzata di loro spontanea iniziativa, ma lo hanno