Ergebnisbericht

Artikel 11 Recht auf Information und auf Nichtwissen

TI und Gen erachten den Artikel als problematisch. sgv_usam und SLSA sind für dessen Streichung; dies insbesondere weil viele Forschungsprojekte sich auf schwere Krankheiten beziehen, was (wegen des Rechts auf Wissen) eine Anonymisierung weitgehend verunmöglichen würde. Dieser Artikel widerspreche dem Grundsatz, dass Material und Daten möglichst anonymisiert werden sollen.

Absatz 1

economie, CHUV, Gen, inter, SGCI und SVDI wollen die Aufklärungspflicht nur vorsehen, wenn vom Forschungsprojekt mit grosser bzw. grösster Wahrscheinlichkeit (bezüglich schwerer Krankheiten relevante) Ergebnisse erwartet werden. KHM, SAKK, SAMW, SWTR und UniNE_IDS sind für das Streichen des Absatzes, weil die Aufklärungspflicht nichts mit dem Recht auf Wissen bzw. Nichtwissen zu tun habe.

Absatz 2

13 Vernehmlassungsteilnehmende⁴³ wollen den Absatz streichen; dies wird hauptsächlich damit begründet, dass die Anonymisierung die Versuchsperson grundsätzlich am besten schützt.

Absatz 3

SP, EKKB und DVSP begrüssen das Recht auf Nichtwissen. Für SP, DVSP, HLI und SBK gilt dieses nur so lange, als nicht Dritte gefährdet werden. Biobank will allfällige relevante Ergebnisse über die Medien verbreitet lassen und Gen will die Informationspflicht auf den Fall beschränken, dass die betroffene Person nachfragt. Gemäss NEK bezieht sich die Informationspflicht auf die medizinische Behandlung und nicht auf die Forschung. BS, H+, UniBS_M und Unispital_BS stellen die Frage, wie Urteilsunfähige das Recht auf Nichtwissen ausüben sollen.

Artikel 12 Widerruf der Einwilligung44

GE und patCH fordern einen zusätzlichen Absatz, aus dem hervorgeht, dass der Verzicht auf die Teilnahme an einem Forschungsprojekt keinerlei Benachteiligung bei der Behandlung bzw. Betreuung für den Patienten mit sich bringt.

Absatz 1

Biobank, Onco, inter und SVDI fordern, bereits erhobene Daten im laufenden Forschungsprojekt weiterverwenden zu dürfen, während FSP bei überwiegenden privaten Interessen das Löschen der Daten ausnahmsweise erlauben möchte.

Artikel 13 Grundsätze

In einigen Stellungnahmen wird die Unschärfe der Begriffe "minimal", "Risiken" und "Belastungen" kritisiert. Diese Stellungnahmen werden unter Artikel 3, Buchstabe b berücksichtigt.

Absatz 1

Grüne, Appell und EvB wollen die psychischen Belastungen explizit erwähnt haben. Ausserdem darf es keine Abwägung zwischen Risiken und Nutzen geben, da die Risiken immer so klein wie möglich sein müssen.

Absatz 2