Bericht Gesetz

immer wieder neue Krankheiten auf wie z.B. das Schwere Respiratorische Syndrom (SARS) oder die neue Form der Creutzfeld-Jacob-Krankheit (eine gehirnzersetzende Krankheit, die durch infektiöse Proteine ausgelöst wird). Die Forschung an besonders verletzbaren (vulnerabeln) Personen ist aus ethischer Sicht besonders heikel (vgl. Ziff. 1.4.2.1, 1.4.2.2 und 1.4.2.3); es kann aber aus medizinischer Sicht nicht darauf verzichtet werden, weshalb sich der folgende Abschnitt diesem Forschungszweig widmet.

1.3.2.2 Forschung mit besonders verletzbaren Personen

Gemäss Gesetzesentwurf sind folgende Personengruppen besonders verletzbar:

- urteilsunfähige Personen,

- urteilsfähige unmündige oder entmündigte Personen,

- Personen, die sich in einer Notfallsituation befinden,

- schwangere Frauen und Embryonen bzw. Föten in vivo und

- Personen in Unfreiheit.

Der Grund für die vorliegende Unterteilung ergibt sich aus ethischen und juristischen Überlegungen. Krankheitsursachen, Diagnose- und Behandlungsmethoden werden vorwiegend am gesunden, erwachsenen Mann erforscht. Die oben genannten Personengruppen werden wesentlich seltener in die Forschung einbezogen. Dies macht sich durch medizinische Wissenslücken in Bezug auf diese Personengruppen bemerkbar wie z.B. ungenügende Kenntnisse über Dosierung, Wirkung und Nebenwirkungen von Medikamenten bei Frauen und Kindern. Nachfolgend werden exemplarisch einige wichtige Forschungsaktivitäten mit besonders verletzbaren Personengruppen vorgestellt.

Forschung mit Demenzkranken

Bisher bestehen praktisch keine wirksamen Behandlungsmöglichkeiten für Demenzkranke, weil die Leidensursachen noch weitgehend unbekannt sind. Ein Grossteil der Demenzforschung findet in Form von klinischen Versuchen mit Medikamenten statt und hat zum Ziel den Verlauf der Krankheiten zu verlangsamen. Die Alzheimer-Krankheit tritt z.B. familiär gehäuft auf, so dass auch genetische Forschung betrieben wird¹². Darüber hinaus werden neue Diagnoseverfahren untersucht, so z.B. mit verschiedenen bildgebenden Verfahren¹³. Ausserdem findet auch psychologische und ökonomische Forschung statt. So werden z.B. verschiedene Therapieformen bezüglich ihrer Wirkung auf die psychosoziale Integration der Demenzkranken und ihre ökonomische Effizienz verglichen. Da aufgrund der demographischen Entwicklung die Zahl der Demenzkranken ständig steigt – was zu höheren Gesundheitskosten führt – hat die ökonomische Forschung in den letzten Jahren einen grösseren Stellenwert bekommen¹⁴.

Forschung mit schwer psychisch Kranken

Neben der klinischen Forschung mit Medikamenten (z.B. die Erforschung der Wirksamkeit und Verträglichkeit von neuen Psychopharmaka) wird auch Forschung im Hinblick auf die