Bericht Gesetz

während und nach Abschluss des Forschungsprojekts zu sorgen; die Versuchsperson muss umfassend aufgeklärt werden und das Recht haben, jederzeit aus dem Forschungsprojekt auszusteigen oder ihre Einwilligung ohne Angabe von Gründen zu widerrufen.

- Das gegenwärtige Genehmigungsverfahren unter Einbezug der Ethikkommissionen wird

begrüsst. Allerdings sollte die Anzahl der Kommissionen reduziert und der Erfahrungsaustausch unter ihnen gefördert werden. Für Ärztinnen und Ärzte sowie Forschende sollte eine obligatorische Ethikausbildung eingeführt werden. Das Recht auf Nichtwissen der Versuchsperson muss respektiert werden.

- Die Forschung mit Schwangeren, Kindern, Behinderten und Menschen mit besonders sel-

tenen Krankheiten soll gefördert werden, indem entsprechende Anreize geschaffen werden, z.B. durch die Verlängerung der Patentdauer auf Medikamente für die genannten Personengruppen. Forschung, die nicht lukrativ ist, soll durch entsprechende Beiträge an den Schweizerischen Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung staatlich unterstützt werden. Die Mittel könnten z.B. durch die Einführung eines «Forschungsrappens» (Fonds, der durch Medikamentenumsatz gespiesen wird) zusammen kommen.

- Um Missbräuchen vorbeugen zu können, müssen Zweck und Nutzen der Forschung klar

definiert sein. Es sollte regionale Ombudsstellen geben, an die sich eine Versuchsperson wenden kann.

- Die Information und Transparenz soll verbessert werden, indem alle Studienergebnisse –

sowohl positive wie auch negative – in einer für Laien verständlichen Sprache in einem Register veröffentlicht werden.

- Der Datenschutz insbesondere im Bereich Biobanken und im Umgang mit genetischen

Daten gehört zu den heikelsten Punkten, weshalb die Einsicht der Versicherungen in die Daten beschränkt sein muss.

- Die Bestimmungen im Humanforschungsgesetz sollen sich an internationalen Vereinba-

rungen wie dem Europäischen Übereinkommen vom 4. April 1997 über Menschenrechte und Biomedizin (Biomedizin-Konvention) und dessen Zusatzprotokoll orientieren.

Die Mehrzahl der im Rahmen der PubliTalks befragten Jugendlichen kann sich vorstellen, sich an einem Versuch in der klinischen Forschung zu beteiligen. Dies insbesondere dann, wenn sie damit ihren Angehörigen helfen können. Dabei sind ihre zentralen Anliegen¹²⁷:

- Eine umfassende und altersgemässe Aufklärung durch die Ärztin bzw. durch den Arzt

über mögliche Folgen des klinischen Versuchs.

- Eine altersgemässe Mitbestimmung über die Teilnahme an einem klinischen Versuch: Bei

Kleinkindern sollen die Eltern entscheiden; schulpflichtige Kinder sollen zumindest mitreden und ältere Jugendliche sollen selber bestimmen dürfen. Es sei schwierig, eine Altersgrenze zu ziehen.

- Ein Vetorecht für Kinder: Als ideal wird eine Entscheidung betrachtet, die vom Kind und

den Eltern gemeinsam im Dialog getroffen wird. Im Konfliktfall soll die Stimme des Kindes mehr Gewicht haben.

- Eine unabhängige Beratungsinstanz: Diese soll im Fall von Meinungsverschiedenheiten

zwischen Eltern, Jugendlichen und Ärztinnen bzw. Ärzte vermitteln.