Bericht Gesetz

führt werden muss, d.h. die biologischen Materialien bzw. Personendaten weder anonymisiert noch verschlüsselt werden können.

2.4.1.2 Recht auf Information und auf Nichtwissen (Art. 36)

Das Selbstbestimmungsrecht gibt der betroffenen Person den Anspruch, Auskunft über die für sie mit Bezug auf ihre Gesundheit relevanten Ergebnisse zu erhalten. Sie kann aber auch auf eine solche Auskunft verzichten. Sie hat also nicht nur ein Recht auf Wissen, sondern auch ein Recht auf Nichtwissen.

Das Wissen um bestimmte Anlagen eröffnet der betroffenen Person die Möglichkeit, vorbeugend zu handeln, um eine zukünftig drohende Erkrankung zu verhindern oder deren Verlauf abzumildern. So können z.B. aufgrund der Kenntnis einer genetischen Veranlagung zur Ausbildung einer Krebserkrankung der Brust oder des Darms regelmässige Vorsorgeuntersuchungen durchführt werden, die es erlauben, bei der Feststellung erster Symptome einzugreifen, wenn noch die Möglichkeit einer erfolgreichen Behandlung besteht. Aufgrund der weitreichenden Konsequenzen, die z.B. eine bestimmte genetische Anlage für die zukünftige Gesundheit haben kann, gibt es aber auch Personen, die es vorziehen, ihre Lebens-, Familien- und Gesundheitsplanung nicht auf das Wissen um solche, letztlich nur mit einer bestimmten Wahrscheinlichkeit sich realisierenden Dispositionen aufzubauen.

Vor diesem Hintergrund bestimmt Absatz 1, dass die betroffene Person, falls von einem Forschungsprojekt Ergebnisse erwartet werden, die zur Feststellung, Behandlung oder Verhinderung bestehender oder künftig drohender, schwerer Krankheiten führen können, vorgängig darüber aufgeklärt werden muss. Ist absehbar, dass Forschungsergebnisse direkte Folgen für die betroffene Person haben können (z.B. bei genetischer Forschung), darf zudem keine Anonymisierung stattfinden (Abs. 2). Denn eine solche würde es verunmöglichen, die betroffene Person über allfällige Folgen zu informieren. Absatz 3 gibt der betroffenen Person das Recht, über die ihre Gesundheit betreffenden Ergebnisse informiert zu werden. Sie kann auf diese Informationen aber auch verzichten, d.h. ihr Recht auf Nichtwissen in Anspruch nehmen.

2.4.1.3 Ausfuhr von biologischem Material und von Personendaten (Art. 37)

Absatz 1 hält fest, dass biologisches Material und Personendaten zu Forschungszwecken nur in anonymisierter oder verschlüsselter Form ausgeführt werden dürfen. Unverschlüsseltes biologisches Material und unverschlüsselte Daten dürfen demzufolge nicht exportiert werden, da dabei die Gefährdung der Privatsphäre der betroffenen Person zu gross ist. Dem Schutzbedürfnis im Zusammenhang mit personenbezogenen Daten muss durch kontrollierbare und kontrollierte Forschungsbedingungen Rechnung getragen werden, was mit im Ausland zu Forschungszwecken befindlichen unverschlüsselten Materialien und Personendaten nur schwer zu gewährleisten ist.

Gemäss Absatz 2 darf die Ausfuhr nur erfolgen, wenn die Bedingungen für die Verwendung oder Weiterverwendung im Zielland mit denjenigen dieses Gesetzes gleichwertig sind. Dies ist dann der Fall, wenn die grundsätzlichen Bedingungen (wie Einwilligung und Aufklärung, unabhängige Überprüfung, Anforderungen an den Datenschutz) zwischen schweizerischem und ausländischem Recht vergleichbar sind. So wäre es z.B. nicht zulässig, verschlüsselte biologische Materialien oder Personendaten zu exportieren, wenn im Zielland keine gleichwertigen Anforderungen an den Datenschutz vorliegen.