Rapport explicatif

 Insuffisance dans le nombre de variables recensées : les registres cantonaux

et régionaux des tumeurs ne sont pas tous en mesure de recueillir les données sur les traitements et thérapies ainsi que sur l'évolution de la maladie.

 Consultation de l’anamnèse des patients concernés : pour disposer de don-

nées complètes, les collaborateurs des registres du cancer consultent l’anamnèse des personnes atteintes d’un cancer. Elles ont forcément accès à des données qui n’ont aucun rapport avec l’enregistrement du cancer. Néanmoins, les autorisations octroyées aux registres par la commission d’experts ne permettent pas cette pratique : les documents ne peuvent être publiés ou transmis que dans la mesure où ils sont nécessaires aux fins de l’enregistrement du cancer. Il n’est en particulier pas permis de transmettre inconditionnellement au registre compétent des anamnèses, des rapports d’examen ou des résultats.

 Aucun ensemble de données uniforme à l’échelle nationale : les jeux de

données collectés par les registres cantonaux et régionaux des tumeurs ne sont pas suffisamment harmonisés, ce qui complique tant l’évaluation au niveau suisse que la participation à des études internationales.

 Accès difficile aux données de la statistique des causes de décès : l’accès des

registres du cancer aux données de la statistique des causes de décès au sens du ch. 10 de l’annexe de l’ordonnance du 30 juin 1993 concernant l’exécution des relevés statistiques fédéraux16 (statistique des causes de décès) n’est pas suffisamment assuré au plan légal.

 Lacunes dans l’identification à l’échelle nationale : plusieurs jeux de don-

nées concernant le même cas de cancer doivent aussi pouvoir être classés correctement à l’échelle nationale. Comme la fondation NICER obtient aujourd’hui des données anonymisées de la part des registres cantonaux des tumeurs, ce classement n’est pas possible, d’où des altérations dans la statistique du cancer. L’autorisation octroyée à la fondation NICER permet la transmission de données par les registres compétents, mais sans la communication des dates de naissance et de décès précises ou des indications de lieu précises. D’après la commission d’experts, le degré d’anonymisation élevé qu’elle exige lors de la transmission systématique des données des registres compétents à la fondation NICER s’impose pour des raisons de proportionnalité.

 Lacunes dans l’information des patients : dans de nombreux cantons, les

droits des patients ne sont pas inscrits dans la loi. De plus, les patients et la population sont informés de manière diverse.

 Aucune réglementation uniforme concernant l’utilisation des données pour

des projets de recherche : les registres du cancer doivent pouvoir soutenir la recherche et les études épidémiologiques au sein de la population en lien avec le cancer. Soumettre des patients à un questionnaire dans le cadre d'une étude de contrôle de cas ou de cohorte implique néanmoins de demander systématiquement leur consentement, ce qui, pour l’heure, n’est pas mis en œuvre.