Rapporto esplicativo

 Assenza di uniformità dei dati a livello nazionale: i dati attualmente rilevati

dai registri cantonali o regionali dei tumori non sono sufficientemente armonizzati. Ciò rende più difficile l’analisi a livello nazionale, oltre che la partecipazione a studi internazionali.

 Difficile accesso ai dati della statistica delle cause di morte: l’accesso dei

registri dei tumori ai dati della statistica delle cause di morte ai sensi della cifra 10 dell’allegato all’ordinanza del 30 giugno 199316 sulle rilevazioni statistiche (statistica delle cause di morte) non è sufficientemente garantito dal punto di vista legale.

 Problemi di identificazione a livello nazionale: anche a livello nazionale si

deve poter attribuire correttamente allo stesso caso di tumore tutti i dati che lo riguardano. Attualmente ciò non è possibile, in quanto la fondazione Nicer riceve dai registri cantonali dati anonimizzati. Di conseguenza, la statistica dei tumori risulta falsata. L'autorizzazione rilasciata alla fondazione Nicer permette la trasmissione di dati via i registri dei tumori, senza tuttavia le date di nascita e di decesso e senza indicazioni geografiche precise. La Commissione peritale ritiene che il grado di anonimizzazione più elevato richiesto per la trasmissione sistematica dei dati dai registri dei tumori alla fondazione Nicer si giustifichi per motivi di proporzionalità.

 Trattamento non uniforme delle informazioni concernenti i pazienti: in molti

Cantoni i diritti di consultazione non sono definiti e le informazioni concernenti i pazienti e la popolazione sono trattate in modo non uniforme.

 Assenza di una regolamentazione omogenea sull’utilizzo dei dati a scopo di

ricerca: un’importante funzione dei registri dei tumori è quella di permettere ricerche e studi epidemiologici su base di popolazione. Tuttavia, per effettuare un’indagine tra i pazienti nell’ambito di studi caso-controllo o di coorte è necessario richiedere sistematicamente il consenso degli interessati, una prassi che oggi non viene seguita.

 Quadro giuridico insufficiente: da alcuni anni ci si adopera per armonizzare

i registri e completare le raccolte di dati. Il quadro giuridico attuale fissa limiti a questi sforzi. Nel sistema attuale il flusso sistematico di dati personali deve terminare nel registro cantonale dei tumori. Poiché non esiste un obbligo di rilevamento e di trasmissione, i registri non possono far valere il diritto di ricevere dati completi. La ricerca e la raccolta di ulteriori informazioni sono possibili solo limitatamente per motivi di protezione dei dati. Le attuali disposizioni sulla protezione dei dati e sul segreto professionale non permettono di soddisfare adeguatamente molte esigenze dei registri dei tumori.

 Punti deboli dell'attuale sistema: l'informazione dei pazienti è un presuppo-

sto necessario alla trasmissione di dati in virtù di un'autorizzazione della Commissione peritale (cfr. cap. 1.6.2). Il punto debole del sistema consiste nel fatto che spesso i pazienti non sono informati o sono informati in misura insufficiente in merito alla trasmissione dei loro dati e alla possibilità di esercitare il diritto di opposizione. Nell'attuale sistema, inoltre, la trasmissione di dati in virtù di un'autorizzazione della Commissione peritale - pensata