Rapporto esplicativo

come un'eccezione e abbinata al diritto di opposizione del paziente - diventa prassi comune.

Registrazione di altre malattie

Non solo le malattie tumorali, ma anche molte altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne come le malattie cardiocircolatorie, il diabete, le malattie reumatiche o le patologie psichiche determinano un forte carico di malattia e sono quindi particolarmente rilevanti per la politica sanitaria (cfr. cap. 1.1). Anche per queste malattie è molto importante disporre di una buona base dati per poterne valutare la diffusione, elaborare condizioni quadro e misure di prevenzione nonché procedere alla pianificazione sanitaria.

Un importante contributo al miglioramento della base dati relativa a queste malattie è fornito da registri a partecipazione facoltativa gestiti prevalentemente da attori non pubblici (cfr. cap. 1.4). L’attività e l’organizzazione di tali registri non è però attualmente disciplinata in modo specifico né a livello federale né a livello cantonale. Ad essi si applicano le rispettive legislazioni cantonali in materia di ricerca nonché le disposizioni di ordine generale sulla protezione dei dati emanate dalla Confederazione o dai Cantoni. In tal modo, la tenuta dei registri è sottoposta a rigidi vincoli. Inoltre, il grado di partecipazione dei medici e degli ospedali pubblici e privati è ostacolato da incertezze in materia di riservatezza dei dati, questioni etiche e oneri amministrativi. Anche la messa a disposizione delle risorse necessarie alla corretta gestione dei registri continua a rappresentare un grosso problema. La nuova legge sulla ricerca umana garantisce in effetti una certa uniformità nelle basi legali, mentre la questione delle risorse resta aperta.

1.6 Situazione giuridica in Svizzera

1.6.1 Quadro generale

L’articolo 118 capoverso 2 lettera b della Costituzione federale (Cost.)17 garantisce alla Confederazione una vasta competenza legislativa nella lotta contro le malattie fortemente diffuse o maligne, tra le quali rientrano le malattie tumorali (cfr. cap. 5.1). Attualmente non esistono norme di legge specifiche a livello federale che disciplinano la lotta alle malattie tumorali, la loro registrazione o il finanziamento della registrazione di altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne.18 La registrazione dei tumori ha però implicazioni anche per altre disposizioni federali, come di seguito illustrato.