Erläuternder Bericht

Abschluss der Vernehmlassung wurde entschieden, die Krebsregisterverordnung nicht in Kraft zu setzen; vielmehr ist nun geplant, ein Krebsregistergesetz zu erlassen.

Zu den Krebsregistern anderer Kantone wie auch zu anderen Diagnoseregistern bestehen - soweit ersichtlich - bislang keine spezifischen kantonalen Rechtsgrundlagen.

1.6.4 Leitlinien und Empfehlungen

Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) hat in verschiedenen Bereichen Richtlinien oder Empfehlungen erlassen, die von der betroffenen Ärzteschaft im Sinne von Standesrecht zu befolgen sind. Für den Bereich der Krebsregistrierung sind aber keine einschlägigen Normen der SAMW ersichtlich. Die SAMW-Richtlinie betreffend Biobanken40 ist nicht auf Krebsregister anwendbar, weil die Krebsregister nur Daten, aber keine Proben aufbewahren.

1.7 Vorarbeiten

Im Rahmen des Richtungsentscheids zum weiteren Vorgehen beim Präventionsgesetz beauftragte der Bundesrat am 25. Februar 2009 das Eidgenössische Departement des Innern (EDI) zu prüfen, ob bundesgesetzliche Grundlagen für die Führung von Diagnoseregistern durch den Bund geschaffen werden sollen und ob diese ins Präventionsgesetz zu integrieren seien.

Zur Erfüllung des bundesrätlichen Auftrags setzte das BAG im Frühjahr 2009 eine Arbeitsgruppe aus Verantwortlichen der kantonalen Krebsregister und anderer krankheitsbezogener Register sowie Vertreterinnen und Vertretern des Bundesamts für Statistik (BFS) und des Eidgenössischen Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragten (EDÖB) ein. Die Arbeitsgruppe hatte den Auftrag zu klären, zu welchen Zwecken zukünftig Krebs und andere Krankheiten in Registern erfasst werden sollen und wie die Registrierung dieser Daten organisatorisch auszugestalten ist.

Am 30. September 2009 verabschiedete der Bundesrat die Botschaft zum Präventionsgesetz41 und entschied, dass die bereits erfolgten Vorabklärungen bezüglich der Schaffung bundesgesetzlicher Grundlagen für die Registrierung von Krebs und anderen Krankheiten insbesondere unter Beizug der Kantone weiter zu vertiefen seien. Der Bundesrat kam zum Schluss, dass eine umfassende Regelung der Registrierung von Krebs und anderen Krankheiten den Geltungsbereich des Präventionsgesetzes überschreite und forderte vertiefte Abklärungen.

Das BAG erweiterte die oben erwähnte Arbeitsgruppe mit Vertreterinnen und Vertreter der Kantone, der Patientenorganisationen, der Nationalen Ethikkommission, des Staatssekretariats für Bildung und Forschung, der Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung, des Kinderkrebsregisters, der kantonalen Datenschutzbeauftragten sowie mit Experten aus den Bereichen Onkolo-