Erläuternder Bericht

2.2 Die Ziele der Vorlage

Die vorgeschlagene Regelung soll mit der Behebung der unter Ziffer 1.5 beschriebenen Schwächen des heutigen Systems der Krebsregistrierung wie auch mit den Massnahmen zur Förderung der Registrierung anderer stark verbreiteter oder bösartiger nicht übertragbarer Krankheiten einen Beitrag zur Verbesserung der für die gesundheitspolitische Steuerung notwendigen Datengrundlagen liefern.

Im Bereich der Krebsregistrierung werden mit der vorgeschlagenen Regelung folgende Ziele verfolgt:

 Flächendeckende, vollständige und vollzählige Erfassung aller Krebsneuerkrankungen sowie Verfolgung von deren Verlauf bis hin zum Tod der betroffenen Person;

 Standardisierung des zu erhebenden Datensatzes zur Vereinfachung der gesamtschweizerischen Auswertung;

 Datenerfassung in den Kantonen unter einheitlichen rechtlichen und organisatorischen Rahmenbedingungen;

 Schutz der Persönlichkeitsrechte von Patientinnen und Patienten.

Dazu werden folgende Eckpunkte der zukünftigen Organisation der Krebsregistrierung in der Schweiz festgelegt:

 Die Erhebungs- und Übermittlungspflicht für Mindestdaten (Art. 4), die zur bevölkerungsbezogenen Beobachtung von Krebserkrankungen notwendig sind;

 das Recht der Patientinnen und Patienten, der Übermittlung der Mindestdaten zu widersprechen (Art. 6 Abs. 1 Bst. a);

 die Möglichkeit, für ausgewählte Krebserkrankungen oder für bestimmte Personengruppen die Erhebung und Übermittlung von Zusatzdaten anzuordnen, welche über die Mindestdaten hinausgehen (Art. 5);

 die Einwilligung der Patientinnen und Patienten, als Voraussetzung für Erhebung und Übermittlung von Zusatzdaten (Art. 6 Abs. 1 Bst. b);

 die Information betroffener Patientinnen und Patienten (Art. 7) sowie der Bevölkerung (Art. 20);

 die Aufgaben der kantonalen Krebsregister und des Schweizer Kinderkrebsregisters bei der Entgegennahme und Prüfung der Daten (Art. 8) sowie der Datenvernichtung und Anonymisierung (Art. 13);

 die von den kantonalen Krebsregistern und dem Schweizer Kinderkrebsregister für alle Krebserkrankungen zu registrierenden Daten (Art. 9);

 das Vorgehen zur Ergänzung und Aktualisierung der Mindestdaten durch die kantonalen Krebsregister und das Schweizer Kinderkrebsregister (Art. 10);

 das Vorgehen der kantonalen Krebsregister und des Schweizer Kinderkrebsregisters zur nachträglichen Erfassung nicht übermittelter Krebsfälle (Art. 11);

 die Modalitäten der Weiterleitung der Daten der kantonalen Krebsregister an die nationale Krebsregistrierungsstelle (Art. 12);