Erläuternder Bericht

Aktuell besteht unter den verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen kein Konsens darüber, für welche nicht übertragbaren Krankheiten neue staatliche Register mit flächendeckender und vollzähliger Erfassung aller Erkrankungen und damit mit Erhebungs- und Übermittlungspflicht für einen Mindestdatensatz aufgebaut werden sollen. Als problematisch wird insbesondere die Tatsache eingestuft, dass bei der Erfassung der wichtigsten stark verbreiteten oder bösartigen Krankheiten ein Grossteil der älteren Bevölkerung in einem oder mehreren Registern registriert wäre. Auch datenschutzrechtliche und finanzielle Gründe sprechen gegen eine abschliessende Regelung der Registrierung weiterer Diagnosen. Deshalb wird eine gesetzliche Regelung vorgeschlagen, welche zwar die Förderung von (privaten) Registern für andere Krankheiten als Krebs ermöglicht, aber von einer Erhebungs- und Übermittlungspflicht für diese Erkrankungen absieht und somit auf eine umfassende Regelung der Registrierung anderer Krankheiten verzichtet.

Rechte betroffener Patientinnen und Patienten

Wie in Ziffer 5.1.2.2 und nachfolgend in Ziffer 2.3.1 begründet, werden Ärztinnen und Ärzte, Laboratorien, Spitäler und andere private oder öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens zur Erhebung der Mindestdaten nach Artikel 4 und deren Übermittlung an das zuständige Krebsregister verpflichtet. Nur so kann sichergestellt werden, dass die zur bevölkerungsbezogenen Beobachtung von Krebserkrankungen notwendigen Daten flächendeckend, möglichst vollzählig und vollständig erhoben werden können.

Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung der betroffenen Patientinnen und Patienten wird dadurch gewährleistet, dass sich die Patientinnen und Patienten gegen die Übermittlung und Registrierung ihrer Daten aussprechen können. Um die Akzeptanz der Krebsregistrierung sicherzustellen, wurden die obligatorisch zu erhebenden Daten auf das absolut notwendige Minimum reduziert. Zudem wird der Information der Patientinnen und Patienten sowie der Information der Bevölkerung über Ziele und Zwecke der Krebsregistrierung eine grosse Bedeutung beigemessen.

Auch bei der Erhebung der Zusatzdaten nach Artikel 5 stellt sich die Frage, welche Eingriffe in die informationelle Selbstbestimmung zulässig sind. Dürfen die Daten nur mit informierter Zustimmung der Patientinnen und Patienten erhoben werden oder ist – wie bei den Mindestdaten – die gesetzliche Verankerung des Rechts, der Datenübermittlung zu widersprechen ausreichend? Wie bei den Mindestdaten handelt es sich auch bei den Zusatzdaten um Daten, mit denen Fragestellungen beantwortet werden sollen, die von grossem Interesse für die öffentliche Gesundheit sowie die Steuerung der Gesundheitspolitik sind (z.B. Überprüfung der Wirksamkeit von Präventions- und Früherkennungsprogrammen, Massnahmen zur Reduktion regionaler Unterschiede in der Versorgung oder Behandlungsqualität etc.). Die Zusatzdaten können im Gegensatz zu den Mindestdaten jedoch auch besonders sensible Daten enthalten, wie Angaben zur Lebensqualität, den Lebensumständen und zu Risikofaktoren der Patienten und Patientinnen. Der vorliegende Vorentwurf schlägt deswegen die Einholung einer informierten Zustimmung für die Erhebung von Zusatzdaten durch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte als Voraussetzung für deren Übermittlung an das Krebsregister vor.