Erläuternder Bericht

gie und Pathologie. Die Ergebnisse dieser Arbeitsgruppe bildeten die Grundlage für den Auftrag des Bundesrates.

Auftrag des Bundesrates

Am 3. Dezember 2010 erteilte der Bundesrat dem EDI den Auftrag, einen Vorentwurf für bundesgesetzliche Bestimmungen zur Registrierung von Krebs und anderen Krankheiten zu erarbeiten. Die übergeordneten Ziele dieser neuen gesetzlichen Regelung sind die vollständige Erfassung aller Neuerkrankungen der als registrierungswürdig eingestuften Diagnosen, die Erhebung der Daten in Form standardisierter und schweizweit einheitlicher Datensätze unter einheitlichen organisatorischen Rahmenbedingungen, der Schutz der Persönlichkeitsrechte von Patientinnen und Patienten sowie der sichere Umgang mit den Daten und deren angemessene Veröffentlichung. Aus organisatorischer Sicht soll die zukünftige Regelung auf den bestehenden regionalen und kantonalen Krebsregistern und dem Schweizer Kinderkrebsregister aufbauen.

Die gesetzlichen Grundlagen sollen insbesondere die Registrierung von Krebserkrankungen regeln, daneben aber auch die Erfassung anderer Diagnosen ermöglichen. Wie der Einbezug anderer Diagnosen im Gesetz geregelt werden soll, ist im Rahmen des Gesetzgebungsprojektes unter Einbezug der interessierten Bundesstellen zu klären.

Vorgehen bei der Erarbeitung des Vorentwurfs

Die verwaltungsinternen Vorarbeiten zum Vorentwurf des Bundesgesetzes über die Registrierung von Krebserkrankungen erfolgten unter Einbezug der betroffenen und interessierten Kreise sowie verschiedener Expertinnen und Experten. Darüber hinaus wurden im Oktober 2011 im Rahmen einer informellen Anhörung Vertreterinnen und Vertretern der Kantone, der kantonalen und regionalen Krebsregister sowie ausgewählten staatlichen und privaten Organisationen und Institutionen einzelne Arbeitsdokumente zur Stellungnahme unterbreitet und im Mai 2012 im Rahmen einer Informationsveranstaltung die wichtigsten Elemente des Gesetzesvorentwurfs vorgestellt.

2 Grundzüge der vorgeschlagenen Regelung

2.1 Untersuchte Lösungsmöglichkeiten

Registrierung anderer stark verbreiteter oder bösartiger Krankheiten

Die Frage, ob auch für die Registrierung von anderen Krankheiten eine umfassende gesetzliche Regelung anzustreben wäre, wurde eingehend geprüft.

Um künftig nicht nur alle Krebsneuerkrankungen schweizweit zu erfassen, sondern auch eine möglichst flächendeckende, vollzählige und vollständige Registrierung weiterer Krankheiten zu ermöglichen bzw. zu unterstützen, sind grundsätzlich zwei verschiedene Varianten denkbar:

– der Aufbau weiterer nationaler Register zu nicht übertragbaren Krankheiten unter gleichen rechtlichen Vorgaben wie bei der Krebsregistrierung;

– die Förderung bereits bestehender Register durch Bundesbeiträge.