Rapport explicatif

Mandat du Conseil fédéral

Le 3 décembre 2010, le Conseil fédéral a chargé le DFI d’élaborer un avant-projet de loi fédérale concernant l’enregistrement du cancer et d’autres maladies. Cette nouvelle réglementation légale vise principalement le recensement intégral de tous les nouveaux cas de maladie liés aux diagnostics dignes d’être enregistrés, la collecte de données sous une forme normalisée et uniforme dans la Suisse entière avec des conditions cadres organisationnelles harmonisées, la protection des droits de la personnalité des patients de même que la sécurité du traitement des données et l’adéquation de leur publication. Du point de vue organisationnel, la future réglementation doit se fonder sur les registres cantonaux et régionaux des tumeurs existants et sur le registre suisse du cancer de l’enfant.

Les bases légales doivent notamment réglementer l’enregistrement des maladies oncologiques, mais aussi permettre la saisie d’autres diagnostics. La réglementation des autres diagnostics dans la loi doit être clarifiée dans le cadre du présent projet avec le concours des services fédéraux intéressés.

Méthode d’élaboration de l’avant-projet

Les travaux préparatoires internes à l’administration concernant l’avant-projet de loi fédérale sur l’enregistrement du cancer et d’autres diagnostics ont été menés avec le concours des cercles concernés et intéressés de même que de divers experts. En outre, certains documents de travail ont été soumis pour prise de position en octobre 2011 à des représentants des cantons et des registres cantonaux et régionaux des tumeurs ainsi qu’à des représentants de certaines organisations et institutions publiques et privées, dans le cadre d’une consultation informelle. En mai 2012, les principaux éléments de l’avant-projet de loi leur ont été présentés lors d’une séance d’information.

2 Principaux éléments de la réglementation proposée

2.1 Solutions potentielles étudiées

Enregistrement d’autres maladies très répandues ou particulièrement dange-

reuses

La question de savoir s’il faut aussi viser une réglementation légale étendue pour l’enregistrement d’autres maladies a été étudiée de manière approfondie.

Deux variantes sont en principe envisageables pour permettre ou soutenir non seulement le recensement à l’échelle nationale des nouveaux cas de maladies oncologiques, mais aussi un enregistrement de la manière la plus exhaustive et intégrale possible d’autres maladies sur l’ensemble du territoire :

– la création d’autres registres nationaux sur les maladies non transmissibles aux mêmes conditions juridiques que pour l’enregistrement du cancer ;

– le soutien à des registres existants au moyen de subventions fédérales.

Pour l’heure, les différents acteurs du système de santé ne sont pas d’accord sur la question des maladies non transmissibles pour lesquelles il est nécessaire de créer de nouveaux registres nationaux avec un recensement de toutes les cas de manière exhaustive et, ainsi, une collecte et une transmission obligatoires d'un ensemble