Rapport explicatif

minimal de données. Ils estiment notamment problématique le fait qu’une grande partie de la population âgée serait inscrite dans un ou plusieurs registres dans le cadre du recensement des principales maladies très répandues ou particulièrement dangereuses. Des raisons financières et relevant du droit de la protection des données s’opposent aussi à une réglementation exhaustive de l’enregistrement d’autres diagnostics, raison pour laquelle est proposée une réglementation légale qui permet le soutien aux registres (privés) pour d’autres maladies que le cancer, mais ne prévoit pas de collecte et de transmission obligatoires de données pour ces maladies et renonce ainsi à une réglementation étendue de l’enregistrement d’autres maladies.

Droits des patients concernés

Comme motivé au ch. 5.1.2.2 et ci-après au ch. 2.3.1, les médecins, laboratoires, hôpitaux et autres institutions privées ou publiques du système de santé sont tenus de collecter l’ensemble minimal de données visé à l’art. 4 et de le transmettre au registre compétent. C’est la seule manière de garantir que les données nécessaires à l’observation des maladies oncologiques au sein de la population puissent être collectées de la manière la plus exhaustive et intégrale possible sur l’ensemble du territoire.

Le droit à l’autodétermination en matière d’information des patients est garanti dans le sens ou ceux-ci peuvent refuser que les données les concernant soient transmises et enregistrées. Pour favoriser une attitude positive par rapport à l'enregistrement des cas de cancer, les données soumises à la collecte obligatoire sont réduites au strict nécessaire. De plus, une grande importance est accordée à l’information des patients de même qu’à l’information de la population sur le but et l’objet de l’enregistrement du cancer.

Il est aussi nécessaire de savoir quelles atteintes sont admissibles concernant l’autodétermination en matière d’information pour la collecte de données supplémentaires au sens de l’art. 5. Les données ne peuvent-elles être collectées qu’avec le consentement éclairé des patients ou, comme pour l’ensemble minimal de données, suffit-il d’inscrire dans la loi le droit de s’opposer à la transmission de données ? Tant l’ensemble minimal de données que les données supplémentaires visent à répondre à des problématiques d’un grand intérêt pour la santé publique et le pilotage de la politique sanitaire (p. ex., contrôle de l’efficacité des programmes de prévention et de dépistage précoce, mesures de réduction des disparités régionales en termes de qualité des soins ou de traitement, etc.). Contrairement à l’ensemble minimal de données, les données supplémentaires peuvent cependant comporter des données particulièrement sensibles, à l’instar des indications sur la qualité et les conditions de vie de même que sur les facteurs de risque des patients. Partant, le présent avant-projet de loi propose l’obtention d’un consentement éclairé pour la collecte de données supplémentaires par les médecins traitants comme condition préalable à la transmission de ces données au registre compétent.

2.2 Objectifs du projet

En supprimant les faiblesses du système actuel d’enregistrement du cancer décrites au ch. 1.5 et en définissant des mesures visant à promouvoir l’enregistrement d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereu-