Rapporto esplicativo

Nell’ambito della registrazione dei tumori, il disciplinamento proposto persegue i seguenti obiettivi:

 rilevamento completo, esaustivo e capillare di tutti i nuovi casi di malattie

tumorali e monitoraggio del loro decorso sino al decesso del paziente;

 standardizzazione dei dati da raccogliere allo scopo di semplificarne l’analisi

a livello nazionale;

 rilevamento dei dati nei Cantoni sulla base di condizioni quadro unitarie sot-

to il profilo giuridico e organizzativo;

 protezione dei diritti della personalità dei pazienti.

Esso definisce inoltre i seguenti aspetti centrali del futuro sistema di registrazione dei tumori in Svizzera:

 l’obbligo di raccolta e di trasmissione dei dati minimi (art. 4) necessari al

monitoraggio su base di popolazione delle malattie tumorali;

 il diritto dei pazienti di opporsi alla trasmissione dei dati minimi (art. 6 cpv.

1 lett. a)

 la possibilità, per alcune malattie tumorali o per determinati gruppi di perso-

ne, di prevedere la raccolta e la trasmissione di dati supplementari (art. 5);

 il consenso dei pazienti come presupposto per la raccolta e la trasmissione

dei dati supplementari (art. 6 cpv. 1 lett. b);

 l’informazione dei pazienti (art. 7) e della popolazione (art. 20);

 i compiti dei registri cantonali dei tumori e del Registro svizzero dei tumori

pediatrici nell’ambito della ricezione e verifica dei dati (art. 8) e della loro distruzione e anonimizzazione (art. 13);

 i dati che devono essere registrati per tutte le malattie tumorali dai registri

cantonali dei tumori e dal Registro svizzero dei tumori pediatrici (art. 9);

 la procedura relativa al completamento e all’aggiornamento dei dati minimi

da parte dei registri cantonali dei tumori e del Registro svizzero dei tumori pediatrici (art. 10);

 la procedura dei registri cantonali dei tumori e del Registro svizzero dei tu-

mori pediatrici per il rilevamento di casi di tumore non trasmessi (art. 11);

 le modalità di inoltro dei dati dei registri cantonali dei tumori al servizio na-

zionale di registrazione dei tumori (art. 12);

 i compiti del servizio nazionale di registrazione dei tumori dopo la ricezione

dei dati (art. 14) e in relazione al loro inoltro all’UST, all’UFSP e ad altri servizi amministrativi della Confederazione e dei Cantoni (art. 15);

 i compiti del servizio nazionale di registrazione dei tumori nell'ambito

dell'allestimento della statistica nazionale dei tumori, dei rapporti sulla salute e della pubblicazione e messa a disposizione dei dati (art. 16);

 i compiti del servizio nazionale di registrazione dei tumori nel campo della

distruzione e anonimizzazione dei dati (art. 17), della garanzia della qualità dei dati (art.18) e delle misure di sostegno (art.19);

 la competenza per la collaborazione internazionale (art. 21);