Rapporto esplicativo

 le disposizioni per l’utilizzazione dei dati per progetti di ricerca propri ai registri (art. 26) e le condizioni in base alle quali i ricercatori possono prendere contatto con i pazienti (art. 27);

 le condizioni per l’inoltro dei dati a terzi su richiesta (art. 28);

 la ripartizione dei compiti tra Confederazione e Cantoni (artt. 29-31 e artt. 33 e 34);

– le disposizioni penali necessarie a punire la violazione dell’obbligo di trasmettere e informare (art. 36 e 37).

Il disciplinamento proposto vuole inoltre contribuire, con le misure previste agli articoli 23 e 24, a promuovere la registrazione di altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne (cfr. cap. 2.3.6).

L’articolo 32, infine, disciplina la valutazione della legge.

2.3 I singoli aspetti del disciplinamento proposto

2.3.1 Il sistema di raccolta dei dati

Per consentire da un lato il rilevamento più esaustivo possibile di dati importanti ai fini della politica della sanità e limitare dall’altro il dispendio per il personale sanitario tenuto a raccoglierli e a trasmetterli, il nuovo disciplinamento prevede due categorie di dati. I dati minimi previsti all’articolo 4 devono garantire la raccolta completa su tutto il territorio delle informazioni necessarie al monitoraggio dei tumori su base di popolazione. Per rispondere a problematiche specifiche di fondamentale importanza ai fini della politica della sanità, il Consiglio federale può ordinare, per determinate malattie tumorali o gruppi di popolazione (ad es. bambini e giovani), la raccolta, eventualmente limitata nel tempo, di dati supplementari secondo l’articolo

5. I registri cantonali dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici possono inoltre raccogliere, nell’ambito di progetti di ricerca, anche altri dati e integrarli a quelli supplementari e a quelli di base. I progetti di ricerca devono essere previamente approvati dalla commissione d'etica competente e condotti in conformità con la LRUm42 (cfr. art. 26).

Raccolta dei dati minimi

I dati minimi di cui all’articolo 4 comprendono informazioni sul paziente, sulla diagnosi e il trattamento e sul servizio tenuto a trasmetterli. Dopo la morte del paziente vengono completati dal registro cantonale dei tumori o dal Registro svizzero dei tumori pediatrici con la data e le cause del decesso (art. 10 cpv. 2 lett. b e c).

La completezza dei dati raccolti su tutto il territorio consente di disporre di informazioni affidabili sulla frequenza (incidenza) e diffusione (prevalenza) delle malattie tumorali, sulla mortalità e sul tasso di sopravvivenza.43

Essa può essere raggiunta tuttavia unicamente tramite l’introduzione di un obbligo di raccolta e di trasmissione per i medici e le istituzioni del sistema sanitario.