Erläuternder Bericht

Weiterführende Daten für Forschungsprojekte

In Ergänzung zu den Mindest- und Zusatzdaten (Art. 4 und 5) können die kantonalen Krebsregister wie auch das Schweizer Kinderkrebsregister weitere Daten im Rahmen von Forschungsprojekten erheben und diese mit den Mindest- und Zusatzdaten zusammenführen. Die Erhebung dieser Daten erfolgt nach Massgabe des HFG44 und ist deshalb im vorliegenden Vorentwurf nicht geregelt (Art. 26). Im Rahmen von Forschungsprojekten sollen insbesondere diejenigen Fragen geklärt werden, bei denen eine gesamtschweizerisch einheitliche Datenerhebung nicht notwendig ist, wie z.B. die Klärung der Wirksamkeit, Zweckmässigkeit oder Wirtschaftlichkeit neuer diagnostischer oder therapeutischer Verfahren. Weitere Fragen, welche sich im Rahmen von Forschungsprojekten abklären lassen, sind beispielsweise der Einfluss sozioökonomischer Faktoren auf die Überlebensdauer nach Krebserkrankungen oder welche Rolle genetische Faktoren, Ernährungsgewohnheiten sowie Sport und Bewegung im Zusammenhang mit Krebserkrankungen spielen.

In Ergänzung dazu ist in Artikel 27 vorgesehen, dass die Kontaktdaten von Patientinnen und Patienten, welche einer späteren Kontaktaufnahme durch Forschende zugestimmt haben, an die Projektleitung von Forschungsprojekten weitergegeben werden dürfen, um die Forschung zu Krebserkrankungen zu unterstützen. Voraussetzung für die Weiterleitung der Kontaktdaten ist, dass das betreffende Forschungsprojekt vorgängig von der zuständigen Ethikkommission bewilligt wurde.

Ob eine Patientin oder ein Patient zustimmt, ist im Rahmen der Erhebung der Mindestdaten von der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt zu erfragen und dem zuständigen kantonalen Krebsregister bzw. dem Schweizer Kinderkrebsregister zu übermitteln (Art. 4 Abs. 2).

2.3.2 Prozess der Datenerhebung

Der vorliegende Vorentwurf sieht vor, dass die erhebungspflichtigen Stellen – insbesondere Pathologieinstitute, radiologische Institute und Laboratorien aber auch behandelnde Ärztinnen und Ärzte – die für die Registrierung notwendigen Angaben zur Diagnose und Behandlung in möglichst strukturierter Form an das zuständige kantonale Krebsregister bzw. an das Schweizer Kinderkrebsregister übermitteln (vgl. Erläuterungen zu Art. 4 Abs. 5 Bst. b). Damit kann der Aufwand für die Datenerhebung seitens der kantonalen Krebsregister wie auch des Schweizer Kinderkrebsregisters gegenüber der heutigen Vorgehensweise deutlich reduziert werden. Da davon auszugehen ist, dass bis zum Zeitpunkt des Inkrafttretens der vorliegenden gesetzlichen Regelung alle erhebungspflichtigen Stellen über elektronische Praxis- oder Klinikinformationssysteme verfügen, in denen die zu übermittelnden Angaben bereits elektronisch und meist auch strukturiert erfasst sind, entsteht aus dieser Vorgabe auch für die zur Erhebung und Übermittlung verpflichteten Stellen kein Zusatzaufwand.

Bei erwachsenen Patientinnen und Patienten ist dasjenige kantonale Krebsregister zuständig, in dessen Einzugsbereich die Patientin bzw. der Patient zum Zeitpunkt der Diagnosestellung wohnhaft ist (vgl. Erläuterungen zu Art. 8). Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen sind an das Schweizer Kinderkrebsregister zu übermitteln.