Rapport explicatif

ses, la réglementation proposée contribuera à améliorer les données de base nécessaires au pilotage de la politique sanitaire.

Dans le domaine de l’enregistrement du cancer, la réglementation proposée poursuit les objectifs suivants :

 le recensement de tous les nouveaux cas de cancer de manière exhaustive et intégrale sur l’ensemble du territoire suisse et le suivi de leur évolution jusqu’au décès des personnes concernées ;

 la normalisation du jeu de données à collecter afin de simplifier les évaluations à l’échelle nationale ;

 la saisie de données dans les cantons à des conditions juridiques et organisationnelles uniformes ;

 la protection des droits de la personnalité des patients.

Pour ce faire, la réglementation fixe les grandes lignes de l’organisation future de l’enregistrement du cancer en Suisse :

 l’obligation de collecter et de transmettre l’ensemble minimal de données (art. 4) nécessaires à l’observation des maladies oncologiques au sein de la population ;

– le droit des patients de s’opposer à la transmission de l’ensemble minimal de données (art. 6, al. 1, let. a) ;

 la possibilité d’ordonner la collecte et la transmission de données supplémentaires pour certaines maladies oncologiques ou groupes de personnes en sus de l’ensemble minimal de données (art. 5) ;

 le consentement des patients comme condition préalable à la collecte et à la transmission de données supplémentaires (art. 6, al. 1, let. b) ;

 l’information des patients concernés (art. 7) et de la population (art. 20) ;

 les tâches des registres cantonaux des tumeurs et du registre suisse du cancer de l’enfant lors de la réception et de la vérification des données (art. 8) de même que de la destruction et de l’anonymisation des données (art. 13) ;

 les données que les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant doivent saisir pour l’ensemble des maladies oncologiques (art. 9) ;

 la procédure que doivent suivre les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant pour compléter et actualiser l’ensemble minimal de données (art. 10) ;

 la procédure que doivent suivre les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant pour saisir a posteriori les cas de cancer non communiqués (art. 11) ;

 les modalités régissant la transmission des données des registres cantonaux des tumeurs à l’organe national d’enregistrement du cancer (art. 12) ;

 les tâches de l’organe national d’enregistrement du cancer suite à la réception des données (art. 14) et en lien avec leur transmission à l’OFS, à l’OFSP et aux autres services administratifs de la Confédération et des cantons (art.

15) ;