Erläuternder Bericht

Die nationale Krebsregistrierungsstelle sorgt nach Artikel 16 Absatz 2 zudem für die Aufbereitung der Zusatzdaten nach Artikel 5, welche im Rahmen von krebsspezifischen «Zusatzdatenprogrammen» auf bestimmte Fragestellungen ausgerichtet erhoben werden (vgl. Ziff. 2.3.1). Die im Bereich der Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen erhobenen Daten werden durch das Schweizer Kinderkrebsregister ausgewertet (Art. 22 Abs. 1).

Die nationale Krebsregistrierungsstelle ist des weiteren nach Artikel 16 Absatz 3 verpflichtet, die Daten in benutzergerechter Form zu veröffentlichen (vgl. Erläuterungen zu Art. 16 Abs. 3).

Darüber hinaus sollen die im Rahmen der Krebsregistrierung erhobenen Daten auch Forschenden zugänglich gemacht werden. Die Datenweitergabe erfolgt nach Massgabe des HFG46 durch die nationale Krebsregistrierungsstelle (Art. 28). Diese stellt Forschenden zudem Angaben über das Vorliegen einer Einwilligung für die Kontaktaufnahme zu Forschungszwecken nach Artikel 4 Absatz 2 zur Verfügung (Art. 27 Abs. 1 Bst. b).

2.3.4 Akteure der Krebsregistrierung

Die zukünftige Regelung der Krebsregistrierung in der Schweiz baut auf den heute bestehenden Strukturen, d.h. auf den bereits bestehenden kantonalen bzw. regional organisierten Krebsregistern und dem Schweizer Kinderkrebsregister auf. Die genannten Register sind für die Registrierung, Aktualisierung und Ergänzung der übermittelten Daten (Art. 9 und 10) sowie die Erfassung nicht übermittelter Krebsfälle (Art. 11) zuständig, während die Auswertung zentral durch die nationale Krebsregistrierungsstelle erfolgt (Art. 16). Da Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen selten und mit den Erkrankungen Erwachsener häufig nicht vergleichbar sind, übernimmt das Schweizer Kinderkrebsregister die Auswertung der bei Kindern und Jugendlichen erhobenen Daten (Art. 22).

Kantonale Krebsregister

Die neue gesetzliche Regelung der Krebsregistrierung sieht vor, dass die Erfassung und Registrierung der Daten dezentral in den Kantonen erfolgt, um die Nähe zwischen den Krebsregistern und den für die Datenerhebung und -übermittlung zuständigen Behandlungseinrichtungen sicherzustellen. Dadurch kann die Zusammenarbeit über die Entstehung bzw. Beibehaltung persönlicher Kontakte für eventuell erforderliche Kontaktaufnahme sowie Rückfragen gefördert werden. Mit Inkrafttreten des vorliegenden Gesetzesvorentwurfs werden die Kantone dazu verpflichtet, ein kantonseigenes Krebsregister einzurichten oder sich einem regional tätigen Krebsregister anzuschliessen. Die Führung der kantonalen Krebsregister und damit auch ihre Finanzierung fällt in den Zuständigkeitsbereich der Kantone (vgl. Erläuterungen zu Art. 30). Die meisten Kantone registrieren Krebs bereits heute in einem kantonalen bzw. regionalen Krebsregister (vgl. Ziff. 1.4).

Die kantonalen Krebsregister sind insbesondere für folgende Aufgaben zuständig:

 Überprüfen der Zuständigkeit für die Registrierung (Art. 8 Abs. 1 und Abs.

2) sowie der Vollständigkeit und Plausibilität der Daten (Art. 10 Abs. 1);