Rapport explicatif

font usage de cette possibilité, toutes les données supplémentaires les concernant qui avaient déjà été enregistrées dans le registre sont effacées (art. 13, al. 2).

Autres données destinées à des projets de recherche

En complément à l’ensemble minimal de données et aux données supplémentaires (art. 4 et 5), les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant peuvent collecter d’autres données dans le cadre de projets de recherche et les apparier à l’ensemble minimal de données et aux données supplémentaires. Ces données sont collectées conformément à la LRH44, raison pour laquelle elles ne sont pas réglementées dans le présent avant-projet (art. 26). Les projets de recherche doivent notamment permettre de clarifier des questions où il n’est pas nécessaire de collecter des données uniformes à l’échelle nationale, par exemple pour déterminer l’efficacité, l’adéquation ou l’économicité de nouveaux procédés diagnostiques ou thérapeutiques. Autres questions pouvant faire l’objet de tels projets de recherche : l’influence des facteurs socioéconomiques sur la durée de survie suite à une maladie oncologique ou le rôle que jouent les facteurs génétiques, les habitudes alimentaires ainsi que le sport et l’activité physique par rapport à ces maladies.

En complément, l’art. 27 prévoit que les données personnelles de contact des patients qui ont consenti à une prise de contact ultérieure de la part de chercheurs peuvent être transmises au responsable du projet de recherche afin de soutenir la recherche sur les maladies oncologiques. Pour que les données personnelles de contact puissent être transmises, le projet de recherche concerné doit avoir été autorisé au préalable par la commission d’éthique compétente.

Le consentement doit être demandé dans le cadre de la collecte de l’ensemble minimal de données par le médecin traitant et transmis au registre cantonal compétent ou au registre suisse du cancer de l’enfant (art. 4, al. 2).

2.3.2 Processus de la collecte de données

Le présent avant-projet prévoit que les services soumis à l’obligation de collecter – en particulier les instituts de pathologie, les instituts de radiologie et les laboratoires, mais aussi les médecins traitants – transmettent les indications nécessaires à l’enregistrement sur le diagnostic et le traitement au registre cantonal compétent ou au registre suisse du cancer de l’enfant sous la forme la plus structurée possible (cf. commentaire de l’art. 4, al. 5, let. b). Cette solution permet de réduire sensiblement la charge de travail liée à la collecte de données pour les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant par rapport au système actuel. Il faut partir de l’idée que l’ensemble des services soumis à l’obligation de collecter disposeront de systèmes d'information clinique ou de système d'information de cabinet où les indications à communiquer seront saisies et, la plupart du temps de manière structurée, d’ici l’entrée en vigueur de la présente réglementation légale. Aussi cette disposition n’entraîne-t-elle aucune charge de travail supplémentaire pour les services soumis à l’obligation de collecter et de transmettre.

Pour les patients adultes, c’est le registre cantonal des tumeurs dans la zone de couverture où le patient est domicilié au moment du diagnostic qui est compétent (cf. commentaire de l’art. 8). Les cas de maladies oncologiques touchant des enfants