Erläuternder Bericht

teten Versichertennummer in einer nationalen Datenbank (Art. 14 Abs. 1 und 2);

 Aufbereitung der Daten für die nationale Krebsstatistik des BFS und die Gesundheitsberichterstattung sowie weitere Auswertungen (Art. 14 Abs. 3);

 Mitarbeit bei der Erarbeitung der nationalen Krebsstatistik (Art. 16 Abs. 1), Auswertung der Zusatzdaten für die Gesundheitsberichterstattung (Art. 16 Abs. 2) sowie Veröffentlichung der wichtigsten statistischen Ergebnisse und Grundlagen in benutzergerechter Form (Art. 16 Abs. 3);

 Weiterleitung der Daten an Verwaltungsstellen des Bundes und der Kantone sowie und an internationale Organisationen (Art. 15 Abs. 2 und 3) sowie Weiterleitung der Daten an Dritte zu Forschungszwecken nach Massgabe des HFG48 (Art. 28);

Gleichzeitig übernimmt sie die Funktionen eines nationalen Koordinationszentrums im Bereich der Krebsregistrierung und -epidemiologie. Hier erfüllt sie im Detail folgende Aufgaben:

 Festlegung der Datenstruktur sowie der Kodierungsstandards für die kantonalen Krebsregister und das Schweizer Kinderkrebsregister und regelmässige Überprüfung der Kodierqualität der kantonalen Krebsregister und des Schweizer Kinderkrebsregisters (Art. 18);

 Bereitstellung der Formulare und weiterer Hilfsmittel zur Erhebung und Übermittlung der Daten sowie der Materialien für die Information der Patientinnen und Patienten nach Artikel 7 (Art. 19);

 Unterstützung der Aus- und Weiterbildung des Personals der kantonalen Krebsregister und des Schweizer Kinderkrebsregisters (Art. 19 Abs. 3);

 Information der Bevölkerung über die Krebsregistrierung (Art. 20);

 Zusammenarbeit mit ausländischen Behörden und Institutionen sowie internationalen Organisationen (Art. 21).

Sinnvollerweise werden diese Aufgaben der nationalen Krebsregistrierungsstelle der bereits bestehenden Stiftung Nicer übertragen (vgl. Ziff. 1.4 sowie Erläuterungen zu Art. 31).

Schweizer Kinderkrebsregister

Das nach Artikel 29 Absatz 1 vom Bund zu führende und zu finanzierende Schweizer Kinderkrebsregister sammelt Daten zu Diagnose, Prävention, Behandlung und Prognose aller Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, die in der Schweiz wohnhaft sind.

Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen sind 100-mal seltener als bei Erwachsenen. Pro Kanton treten jährlich maximal 30 Erkrankungsfälle auf, die sich darüber hinaus auf mehrere verschiedene Krebsarten verteilen. Zudem treten bei Kindern andere Krebsarten (z.B. Leukämien, Lymphome, Blastome, Sarkome) auf als bei Erwachsenen (hauptsächlich Karzinome), die auch anders behandelt werden. Die diagnostischen Angaben sowie Detailangaben zu Behandlung und Prognose unterscheiden sich von denjenigen von Erwachsenen. Da die Bearbeitung und Aus-