Erläuternder Bericht

wertung solcher Daten von Kindern und Jugendlichen spezielles Fachwissen voraussetzt, erfolgt die Klassierung und Kodierung dieser Krebserkrankungen nicht in den kantonalen Krebsregistern, sondern im Schweizer Kinderkrebsregister (Art. 22).

Das Schweizer Kinderkrebsregister erfüllt bei Kindern und Jugendlichen die gleichen Aufgaben wie die kantonalen Register im Bereich der Registrierung, Kodierung und Ergänzung der erhaltenen Daten sowie der Abgleiche der registrierten Datensätze (Art. 22). Damit die kantonalen Krebsregister ebenfalls über die Daten von an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen verfügen, leitet das Schweizer Kinderkrebsregister die Daten nach Artikel 9 Absatz 1 und 2 regelmässig an die zuständigen kantonalen Krebsregister weiter (Art. 20 Abs. 1 und 2).

Im Bereich der Datenauswertung und -veröffentlichung nimmt das Schweizer Kinderkrebsregister die gleichen Aufgaben wahr wie die nationale Krebsregistrierungsstelle (Art. 22 Abs. 1).

Heute führt das SKKR eine Langzeit-Nachverfolgung der Krebsfälle durch, welche wichtige Aussagen zur Gesundheit und Lebensqualität im späteren Leben ermöglicht. Um diese Arbeit weiterführen zu können, wird der Bundesrat voraussichtlich ein spezifisches «Zusatzdatenprogramm» für Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen festlegen, so dass die entsprechenden Zusatzdaten nach Artikel 5 auch weiterhin erhoben werden können.

Bundesamt für Statistik

Das BFS ist für die Erstellung der nationalen Krebsstatistik zuständig und erhält von der nationalen Krebsregistrierungsstelle und dem Schweizer Kinderkrebsregister die für die statistische Berichterstattung nötigen Daten (Art. 15 Abs. 1). Die auf der Grundlage der im Rahmen der Krebsregistrierung erhobenen Daten erstellte nationale Krebsstatistik und die entsprechenden Berichte geben einen Überblick über Stand und Entwicklung des Krankheitsgeschehens in der Schweiz.

Darüber hinaus stellt das BFS sicher, dass die kantonalen Krebsregister und das Schweizer Kinderkrebsregister auf die Daten der Todesursachenstatistik zugreifen können, um die Datensätze nach Artikel 9 Absatz 1 Buchstabe e mit den Todesursachen zu ergänzen und nicht übermittelte Krebsfälle nach Artikel 11 nacherfassen zu können.

2.3.5 Datenschutz

Bei der gesetzlichen Regelung der Registrierung von Krebs und anderen Krankheiten sind die Bedürfnisse der Gesundheitspolitik und der Forschung sorgfältig gegen diejenigen des Persönlichkeitsschutzes abzuwägen. Maximaler Datenschutz würde bedeuten, dass die Patientendaten von Beginn weg anonym erhoben und registriert würden. Damit jedoch verschiedene Angaben, die ein und denselben Krankheitsfall betreffen, jeweils richtig zugeordnet werden können, müssen die Patientinnen und Patienten auf kantonaler Ebene notwendigerweise identifizierbar sein. Auch der vorgesehene Abgleich mit den Daten der kantonalen oder kommunalen Einwohnerregister bzw. der Personenstandsregister des Bundes, durch welchen eine Aktualisierung des Wohnorts sowie eine regelmässige Überprüfung des Vitalstatus bzw. eine allfällige Zuordnung des Todesdatums erfolgt, ist nur mit nicht anonymisierten Daten möglich. Darüber hinaus werden auch für die Zuordnung der Todesursachen