Rapport explicatif

En vertu de l’art. 16, al. 2, l’organe national d’enregistrement du cancer veille par ailleurs à la préparation des données supplémentaires au sens de l’art. 5 qui sont collectées dans le cadre des « programmes de données supplémentaires » spécifiques au cancer pour des problématiques précises (cf. ch. 2.3.1). Les données collectées dans le domaine des maladies oncologiques touchant les enfants et les adolescents sont évaluées par le registre suisse du cancer de l’enfant (art. 22, al. 1).

L’organe national d’enregistrement du cancer est en outre tenu, en vertu de l’art. 16, al. 3, de publier les données sous une forme qui convient aux utilisateurs (cf. commentaire de l’art. 16, al. 3).

Par ailleurs, les données collectées dans le cadre de l’enregistrement du cancer sont rendues accessibles aux chercheurs. La transmission des données est effectuée par l’organe national d’enregistrement du cancer conformément à la LRH46 (art. 28). Celui-ci met aussi à leur disposition des indications sur la présence d’un consentement pour une prise de contact à des fins de recherche au sens de l’art. 4, al. 2 (art. 27, al. 1, let. b).

2.3.4 Acteurs de l’enregistrement du cancer

La future réglementation de l’enregistrement du cancer en Suisse s’appuie sur les structures existantes, c.-à-d. les registres cantonaux et régionaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant. Ces registres sont chargés d’enregistrer, d’actualiser et de compléter les données communiquées (art. 9 et 10) de même que d’enregistrer les cas de cancer non communiqués (art. 11), tandis que l’évaluation est effectuée de manière centralisée par l’organe national d’enregistrement du cancer (art. 16). Vu que les maladies oncologiques chez les enfants et adolescents sont rares et qu’elles ne sont pas souvent comparables avec celles qui touchent les adultes, le registre suisse du cancer de l’enfant procède à l’évaluation des données collectées chez les enfants et adolescents (art. 22).

Registres cantonaux des tumeurs

La nouvelle réglementation légale de l’enregistrement du cancer prévoit que la saisie et l’enregistrement des données sont effectués de manière décentralisée dans les cantons afin de garantir la proximité entre les registres des tumeurs et les établissements thérapeutiques chargés de la collecte et de la transmission des données. Cette proximité peut favoriser la collaboration en créant ou maintenant des contacts personnels en cas d’entrevue nécessaire ou de demande de précisions. Suite à l’entrée en vigueur du présent avant-projet de loi, les cantons seront tenus d’instituer leur propre registre des tumeurs ou de s’affilier à un registre des cancers actif au niveau régional. La tenue des registres cantonaux des tumeurs et donc aussi leur financement incombent aux cantons (cf. commentaire de l’art. 30). La plupart des cantons recensent aujourd’hui déjà les cas de cancer dans un registre cantonal ou régional des tumeurs (cf. ch. 1.4).

Les registres cantonaux des tumeurs sont notamment chargés des tâches suivantes :

 vérifier si l’enregistrement (art. 8, al. 1 et 2) et la question de l’intégralité et de la plausibilité des données (art. 10, al. 1) relèvent de leur compétence ;