Erläuternder Bericht

über einen Abgleich mit der Todesursachenstatistik des BFS gewisse Daten zur Identifizierung der Personen benötigt (vgl. Erläuterungen zu Art. 4).

Aus diesen Gründen scheidet eine anonyme Datenerhebung und Datenübermittlung aus. Eine Verschlüsselung der personenbezogenen Daten vor der Datenübermittlung durch die zur Erhebung verpflichteten Personen und Institutionen (Ärztinnen und Ärzte, Spitäler, Laboratorien, Pathologie- und Radiologieinstitute) wäre technisch ausgesprochen aufwändig zu realisieren und mit hohen Investitionskosten verbunden, weshalb der vorliegende Vorentwurf auf diese Lösung verzichtet. Um den Anliegen des Persönlichkeitsschutzes so weit wie möglich Rechnung zu tragen, sind hingegen weitreichende Datenschutzvorkehrungen vorgesehen:

– Informationsrecht: Patientinnen und Patienten beziehungsweise ihre gesetzliche Vertretung sind vor der Übermittlung ihrer Daten an das zuständige Krebsregister darüber zu informieren, welche Daten aus welchem Grund und zu welchem Zweck an das zuständige Krebsregister übermittelt werden (Art. 7). Ebenso werden die zum Schutz der erhobenen Personendaten ergriffenen Massnahmen erläutert. Ziel der Information ist es, die Betroffenen über ihre Rechte aufzuklären. Dazu gehören namentlich das Widerspruchsrecht gegen die Übermittlung der Mindestdaten (Art. 4 Abs. 4) beziehungsweise der Einwilligungsvorbehalt gegen die Übermittlung der Zusatzdaten (Art. 5 Abs. 3). Gleichzeitig dient die Patienteninformation dazu, den Nutzen der Krebsregistrierung verständlich zu machen (vgl. zusätzlich die Erläuterungen zu Art. 7).

– Auskunftsrecht: Den Betroffenen steht das datenschutzrechtliche Auskunftsrecht über alle in den Datensammlungen der kantonalen Krebsregister beziehungsweise des Schweizer Kinderkrebsregisters vorhandenen und ihre Person betreffenden Daten zu (Art. 8 DSG49 bzw. dessen Entsprechung in den kantonalen Datenschutzbestimmungen). Die Vollzugsorgane haben sich darüber hinaus auch an die weiteren Datenschutzbestimmungen der Kantone oder des Bundes zu halten.

– Widerspruchsrecht und Anonymisierung: Ist eine Patientin oder ein Patient mit der Übermittlung der Mindestdaten an das zuständige Krebsregister nicht einverstanden, so kann sie oder er ein Recht auf Widerspruch geltend machen (Art. 6) Widerspricht die betroffene Person im Moment der Datenerhebung, übermitteln die Ärztin bzw. der Arzt oder andere Institutionen des Gesundheitswesens die Mindestdaten nicht an das zuständige Krebsregister (Art. 4 Abs. 4). Betroffene können auch zu einem späteren Zeitpunkt, also nach bereits erfolgter Datenübermittlung, ihr Widerspruchsrecht wahrnehmen. Bei einem nachträglich erfolgten Widerspruch werden die bereits übermittelten Mindestdaten von den Krebsregistern sowie von der nationalen Krebsregistrierungsstelle anonymisiert (Art. 13 Abs. 3 Bst. b und 17 Abs. 2 Bst. b).

– Einwilligung und Recht auf Löschung: Die Übermittlung der Zusatzdaten ist nur erlaubt, wenn die Patientin oder der Patient informiert wurde und eingewilligt hat. Die Einwilligung kann jederzeit widerrufen werden. Diesfalls müssen die bereits übermittelten Zusatzdaten gelöscht werden (Art. 13 Abs.