Rapporto esplicativo

 completare i dati delle persone decedute con la data e le cause del decesso (art. 9 cpv. 1 lett. d e e);

 confrontare i dati con quelli della statistica delle cause di morte dell’UST per individuare i casi non trasmessi e richiedere i relativi dati alla persona o all’istituzione tenute a raccoglierli (art. 11);

 inoltrare periodicamente i dati registrati al servizio nazionale di registrazione dei tumori (art. 12).

Garante

I registri cantonali dei tumori trasmettono al garante il numero d’assicurato e il numero del caso (art. 12 cpv. 2). Questo servizio indipendente gestito dalla Confederazione cifra il numero d’assicurato sostituendolo con una sequenza di numeri che non consentono di risalire all’identità della persona. Il garante inoltra il numero d’assicurato cifrato insieme al numero del caso al servizio nazionale di registrazione dei tumori (art. 12 cpv. 3). Il numero d’assicurato cifrato serve al servizio nazionale di registrazione come numero di identificazione e consente di riunire i dati con efficacia e facilità, garantendo la maggiore protezione possibile della personalità dei pazienti. Il numero del caso viene assegnato dai registri cantonali dei tumori e utilizzato per attribuire ai dati il numero d’assicurato cifrato. È inoltre necessario in caso di richieste di chiarimento ai registri cantonali dei tumori da parte del servizio nazionale di registrazione dei tumori (art. 9 cpv. 2).

Il garante è inoltre incaricato di decifrare il numero d'assicurato che il servizio nazionale di registrazione gli trasmette unitamente ai dati per la statistica nazionale dei tumori affinché li inoltri all'UST (art. 15 cpv. 1).

Servizio nazionale di registrazione dei tumori

Il servizio nazionale di registrazione dei tumori, gestito e finanziato dalla Confederazione, ha il compito di analizzare i dati a livello nazionale ed è responsabile insieme con i suoi partner del monitoraggio nazionale dei tumori in seno alla Confederazione e ai Cantoni come pure dei rapporti sulla salute relativi alle malattie tumorali. Garantisce inoltre l’adeguata pubblicazione dei dati e il loro inoltro per scopi di ricerca conformemente alla LRUm.47 I suoi compiti sono in particolare i seguenti:

 verificare l'esattezza e la completezza dei dati inoltrati dai registri cantonali dei tumori nonché la presenza di eventuali doppioni e archiviarli insieme con il numero d’assicurato cifrato e inoltrato dal garante (art. 14 cpv. 1 e 2);

 elaborare i dati per la statistica nazionale dei tumori dell’UST, per i rapporti sulla salute e per ulteriori analisi (art. 14 cpv. 3);

 collaborare all’allestimento della statistica nazionale dei tumori (art. 16 cpv. 1), valutare i dati supplementari nel quadro dei rapporti sulla salute (art.16 cpv. 2) e pubblicare i risultati e i principi statistici più importanti in una forma adeguata per gli utenti (art. 16 cpv. 3);

 inoltrare i dati ai servizi amministrativi della Confederazione e dei Cantoni e alle organizzazioni internazionali (art. 15 cpv. 2 e 3) e inoltrare dati a terzi per scopi di ricerca nella misura prevista dalla LRUm48 (art. 28).