Rapporto esplicativo

successiva della vita. Per consentire di portare avanti l'attività di monitoraggio e l’ulteriore raccolta di dati supplementari secondo l’articolo 5, il Consiglio federale definirà presumibilmente un «programma per dati supplementari» riferito specificamente a malattie tumorali di bambini e giovani.

Ufficio federale di statistica

L’Ufficio federale di statistica, competente per l’allestimento della statistica federale sui tumori, riceve i dati necessari per l'elaborazione della statistica dal servizio nazionale di registrazione dei tumori e dal Registro svizzero dei tumori pediatrici (art. 15 cpv. 1). La statistica nazionale sui tumori, elaborata sulla base dei dati raccolti nell’ambito della registrazione dei tumori, e i relativi rapporti offrono una panoramica della situazione di queste malattie in Svizzera e della loro evoluzione.

L’UST garantisce inoltre che i registri cantonali dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici possano accedere ai dati statistici sulle cause di morte, completarli con i dati di cui all’articolo 9 capoverso 1 lettera e e possano rilevare a posteriori casi di tumori non trasmessi secondo l’articolo 11.

2.3.5 Protezione dei dati

Per disciplinare la registrazione dei tumori e di altre malattie è necessario bilanciare accuratamente le esigenze della politica della salute e della ricerca con quelle della protezione della personalità. Per garantire la massima protezione dei dati occorrerebbe raccogliere e registrare i dati dei pazienti in forma anonima sin dall'inizio. Tuttavia, per attribuire correttamente i dati che riguardano lo stesso caso di tumore, i pazienti devono per forza essere identificabili a livello cantonale. Nemmeno il previsto confronto con i dati dei registri cantonali e comunali degli abitanti e con il registro dello stato civile della Confederazione, che permette di aggiornare il luogo di domicilio, verificare periodicamente lo stato vitale o inserire l’eventuale data del decesso, può prescindere dall’utilizzazione di dati non anonimizzati. Inoltre, anche per attribuire le cause del decesso attraverso un raffronto con la statistica sulle cause di morte pubblicata dall’UST sono necessari determinati dati che consentano l’identificazione dei pazienti (cfr. commenti sull’art. 4).

Per queste ragioni la raccolta e la trasmissione anonima dei dati sono state scartate. La cifratura dei dati personali prima della trasmissione a cura delle persone e delle istituzioni tenute alla raccolta (medici, ospedali, laboratori, istituti di patologia e di radiologia) sarebbe particolarmente dispendiosa dal punto di vista tecnico e comporterebbe elevati costi di investimento. Pertanto, nell'avamprogetto si è rinunciato a questa soluzione. Per tener conto il più possibile delle esigenze della protezione della personalità, è prevista una serie di provvedimenti per garantire una protezione estesa dei dati

– Diritto all'informazione: prima della trasmissione dei dati al registro dei tumori competente i pazienti e i loro rappresentanti legali vanno informati in merito al tipo di dati che verranno trasmessi, ai motivi e agli obiettivi perseguiti (art. 7) e alle misure adottate per garantire la protezione dei dati raccolti. Obiettivo dell’informazione è spiegare agli interessati i loro diritti, tra cui segnatamente il diritto di opporsi alla trasmissione dei dati minimi (art. 4 cpv. 4) e il diritto di negare il consenso alla trasmissione dei dati supplementari (art. 5 cpv. 3). Parallelamente, l'informazione serve a