Rapport explicatif

trer dans une base de données nationale avec le numéro d’assuré crypté et transmis par le centre de gestion de la confidentialité (art. 14, al. 1 et 2) ;

 préparer les données pour la statistique nationale du cancer de l’OFS, les rapports sanitaires et d’autres évaluations (art. 14, al. 3) ;

 collaborer à l’élaboration de la statistique nationale du cancer (art. 16, al. 1), évaluer les données supplémentaires destinées aux rapports sanitaires (art. 16, al. 2) et publier les principaux résultats et bases statistiques sous une forme qui convient aux utilisateurs (art. 16, al. 3) ;

 transmettre les données aux services administratifs de la Confédération et des cantons de même qu’aux organisations internationales (art. 15, al. 2 et

3) et transmettre les données à des tiers à des fins de recherche conformément à la LRH48 (art. 28).

Parallèlement, il assume les fonctions d’un centre national de coordination dans les domaines de l’enregistrement et de l’épidémiologie du cancer. En détail, il accomplit les tâches suivantes :

 définir la structure des données et les normes de codage pour les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant et contrôler régulièrement la qualité de codage des registres cantonaux des tumeurs et du registre suisse du cancer de l’enfant (art. 18) ;

 mettre à disposition les formulaires et autres instruments auxiliaires permettant de collecter et de transmettre les données de même que le matériel nécessaire à l’information des patients au sens de l’art. 7 (art. 19) ;

 soutenir la formation et le perfectionnement du personnel des registres cantonaux des tumeurs et du registre suisse du cancer de l’enfant (art. 19, al. 3) ;

 informer la population sur l’enregistrement du cancer (art. 20) ;

 collaborer avec les autorités et institutions étrangères ainsi qu’avec les organisations internationales (art. 21).

De manière appropriée, ces tâches de l’organe national d’enregistrement du cancer sont confiées à la fondation NICER (cf. ch. 1.4 et commentaire de l’art. 31).

Registre suisse du cancer de l’enfant

Le registre suisse du cancer de l’enfant, géré et financé par la Confédération au sens de l’art. 29, al. 1, recueille les données sur le diagnostic, la prévention, le traitement et le pronostic de toutes les maladies oncologiques chez les enfants et adolescents domiciliés en Suisse.

Les maladies oncologiques chez les enfants et adolescents sont cent fois plus rares que chez les adultes. Par canton, 30 cas apparaissent au maximum par année, répartis de surcroît sur plusieurs types de cancer différents. En outre, les enfants sont atteints d’autres cancers (p. ex., leucémies, lymphomes, blastomes, sarcomes) que les adultes (principalement des carcinomes), qui nécessitent aussi un autre traitement. Les indications diagnostiques et les indications détaillées sur le traitement et le pronostic diffèrent de celles des adultes. Comme le traitement et l’évaluation de telles données concernant les enfants et adolescents présupposent des connaissances