Rapporto esplicativo

spiegare ai pazienti i benefici della registrazione dei dati (cfr. anche i commenti sull'art. 7).

– Diritto d'accesso: i pazienti hanno il diritto di essere informati su tutti i dati

relativi alla loro persona contenuti nelle collezioni del registro cantonale dei tumori o del Registro svizzero dei tumori pediatrici (art. 8 LPD49 o suoi equivalenti nelle normative cantonali sulla protezione dei dati). Gli organi di esecuzione devono naturalmente attenersi anche alle ulteriori disposizioni dei Cantoni o della Confederazione in materia di protezione dei dati.

– Diritto di opposizione e anonimizzazione: se è contrario alla trasmissione

dei dati minimi al registro dei tumori competente, il paziente può far valere il diritto di opposizione (art. 6). Se il paziente si oppone al momento della raccolta dei dati, il medico o le istituzioni sanitarie non trasmettono i dati al registro dei tumori competente (art. 4 cpv. 4). Il paziente può dichiarare la sua opposizione anche in un secondo tempo, ossia dopo che i dati sono stati trasmessi. In questo caso i dati minimi già trasmessi vengono resi anonimi dai registri dei tumori e dal servizio nazionale di registrazione (art. 13 cpv. 3 lett. b e art. 17 cpv. 2 lett. b).

– Consenso e diritto alla distruzione dei dati: i dati supplementari possono

essere trasmessi solo se il paziente è stato informato e ha dato il proprio consenso. Quest'ultimo può essere revocato in qualsiasi momento. In caso di revoca, i dati supplementari già trasmessi devono essere distrutti (art. 13 cpv. 2 e art. 17 cpv. 1), perché, di regola, non possono venir anonimizzati in modo sicuro a causa del loro elevato contenuto informativo.

– Garanzia di anonimizzazione e di distruzione dei dati: l'Incaricato cantona-

le della protezione dei dati verifica, nell'ambito della sorveglianza dell'applicazione delle norme sulla protezione dei dati, l'anonimizzazione e la distruzione dei dati minimi e dei dati supplementari da parte del registro cantonale competente. La sorveglianza del Registro svizzero dei tumori pediatrici e del servizio nazionale di registrazione dei tumori compete all'Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT).

– Conservazione separata dei dati: i registri cantonali dei tumori e il Regi-

stro svizzero dei tumori pediatrici sono tenuti a trattare i dati identificativi delle persone separatamente (art. 9 cpv. 4).

– Inoltro cifrato dei dati: i dati minimi e i dati supplementari sono inoltrati al

servizio nazionale di registrazione senza cognome, nome, indirizzo e numero d’assicurato (art. 12 cpv. 1). I registri cantonali dei tumori inoltrano il numero d’assicurato e il numero del caso al garante, che inoltra a sua volta il numero d’assicurato cifrato insieme con il numero del caso al servizio nazionale di registrazione dei tumori (art. 12 cpv. 3).

– Elaborazione dei dati vincolata agli scopi previsti dalla legge: i dati per-

sonali registrati possono essere utilizzati solo per gli scopi previsti dalla legge, in particolare per la statistica nazionale dei tumori, per l'allestimento dei rapporti sulla salute, per la ricerca e per la pianificazione sanitaria