Rapport explicatif

particulières, le classement et le codage de ces maladies oncologiques ne sont pas effectués par les registres cantonaux des tumeurs, mais par le registre suisse du cancer de l’enfant (art. 22).

Chez les enfants et les adolescents, le registre suisse du cancer de l’enfant assume les mêmes tâches que les registres cantonaux des tumeurs en ce qui concerne l’enregistrement, le codage et le complément des données obtenues de même que la comparaison des données enregistrées (art. 22). Pour que les registres cantonaux des tumeurs disposent aussi des données concernant les enfants et adolescents atteints d’un cancer, le registre suisse du cancer de l’enfant transmet régulièrement les données visées à l’art. 9, al. 1 et 2 aux registres cantonaux compétents (art. 20, al. 1 et 2).

Dans le domaine de l’évaluation et de la publication des données, le registre suisse du cancer de l’enfant assume les mêmes tâches que l’organe national d’enregistrement du cancer (art. 22, al. 1).

Aujourd’hui, le RSCE réalise un suivi à long terme des cas de cancer qui fournit des indications importantes sur la santé et la qualité de vie ultérieures. Pour que le registre puisse continuer ce travail, le Conseil fédéral devrait définir un « programme de données supplémentaires » spécifique aux maladies oncologiques chez les enfants et adolescents pour permettre la poursuite de la collecte de données supplémentaires correspondantes au sens de l’art. 5.

Office fédéral de la statistique

L’OFS est chargé d’établir la statistique nationale du cancer et reçoit les données nécessaires aux rapports statistiques de la part de l’organe national de l’enregistrement du cancer et du registre suisse du cancer de l’enfant (art. 15, al. 1). La statistique nationale du cancer et les rapports correspondants, établis sur la base des données collectées dans le cadre de l’enregistrement du cancer, donnent une vue d’ensemble de la situation et de l’évolution des maladies oncologiques en Suisse.

Par ailleurs, l’OFS garantit que les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant puissent accéder aux données de la statistique des causes de décès afin de compléter les jeux de données visés à l’art. 9, al. 1, let. e, avec les causes de décès et de saisir a posteriori les cas de cancer non communiqués comme le prévoit l’art. 11.

2.3.5 Protection des données

La réglementation légale de l’enregistrement du cancer et d’autres maladies doit soigneusement peser les besoins de la politique sanitaire et de la recherche et ceux de la protection de la personnalité. Une protection maximale impliquerait que les données des patients soient collectées et enregistrées de manière anonyme dès le début. Pour que les différentes indications concernant le même cas de maladie puissent être correctement classées, les patients doivent impérativement être identifiables à l’échelon cantonal. La comparaison prévue avec les données des registres cantonaux ou communaux des habitants ou avec le registre de l’état civil de la Confédération, qui permettent d’actualiser le domicile, de vérifier régulièrement si le patient est encore en vie et d’attribuer une date de décès le cas échéant, est uniquement envisageable avec des données non anonymisées. Par ailleurs, certaines données permettant d’identifier les personnes sont aussi nécessaires pour attribuer les