Erläuternder Bericht

Krebsregister weltweit bei der Verbesserung der Registerführung mit Standards, Praxisbeispielen und Schulungen unterstützt.

2.5.1.2 Krebsregistrierung in anderen Staaten

Deutschland

Das Bundeskrebsregistergesetz, welches am 01. Januar 1995 in Kraft trat und zum 31. Dezember 1999 auslief, verpflichtete alle Bundesländer dazu, bis Ende 1999 bevölkerungsbezogene und flächendeckende Krebsregister einzurichten. In der Zwischenzeit sind alle Bundesländer dieser Verpflichtung nachgekommen, auch wenn die vollzählige Erfassung aller Krebserkrankungen noch nicht überall flächendeckend umgesetzt wird. Entsprechende Gesetze auf Länderebene folgten, was unterschiedliche regionale Organisationsarten der Krebsregister zur Folge hatte. Die 1996 gegründete «Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland»55 sorgt für eine bundesweite methodische Einheitlichkeit.

Die Daten werden von den Meldepflichtigen (Kliniken, Ärztinnen und Ärzte oder Zahnärztinnen und Zahnärzte) an die Vertrauensstelle des jeweiligen Landesregisters gemeldet. Dort erfolgt die Trennung der personen- von den krankheitsbezogenen Daten sowie die Weitergabe der krankheitsbezogenen Daten an die jeweilige Registerstelle. Dabei wird anhand einer Codierung sichergestellt, dass die Vertrauensstelle keine Einsicht in die medizinischen Daten und die Registerstelle des Krebsregisters keinen Zugang zu den personenbezogenen Daten erhält. Ebenfalls wird der Abgleich mit dem Todesursachenregister vorgenommen.56 Die Krebsregister der Bundesländer übergeben die anonymisierten Daten dem «Zentrum für Krebsregisterdaten» am Robert-Koch-Institut57, welches daraus die Bundesstatistik erstellt.

In allen 16 Landesgesetzen sind verankert:

 Meldepflicht oder Melderecht, bei welchem die Ärztinnen oder Ärzte den Krebsfall melden können, dazu aber nicht verpflichtet sind;

 Einwilligung der Patientinnen oder Patienten;

 allfälliges Widerspruchsrecht.

Der Schutz persönlicher Daten von Patientinnen oder Patienten spielt in der Arbeit der Krebsregister eine wichtige Rolle. Deshalb unterliegen alle registrierten Daten der Pseudonymisierung. Ihrer Erfassung in den epidemiologischen Registern können Krebspatientinnen oder Krebspatienten in den meisten Bundesländern widersprechen. Auch im Nachhinein können die Daten auf Wunsch der Patientinnen oder Patienten gelöscht werden.

Nebst der flächendeckenden Registrierung der Krebserkrankungen in den epidemiologischen Registern gewinnen in Deutschland auch die klinischen Krebsregister, welche die Qualitätskontrolle der Krebstherapie zur Aufgabe haben, immer mehr an Bedeutung.58 Hier besteht bislang jedoch noch keine einheitliche gesetzliche Rege-