Rapport explicatif

causes de décès à l’aide d’une comparaison avec la statistique des causes de décès de l’OFS (cf. commentaire de l’art. 4).

Pour toutes ces raisons, une collecte et une transmission anonymes des données sont hors de question. Crypter les données personnelles avant leur transmission par les personnes et institutions soumises à l’obligation de collecter (médecins, hôpitaux, laboratoires, instituts de pathologie et de radiologie) serait coûteux d’un point de vue technique et impliquerait des frais d’investissement importants, raison pour laquelle le présent avant-projet renonce à cette solution. Pour tenir compte des exigences de la protection de la personnalité dans la mesure du possible, le projet prévoit par contre des mesures étendues en matière de protection des données:

– Droit à l’information : les patients ou leur représentant légal doivent être informés avant la transmission des données les concernant au registre compétent sur les données qui sont communiquées de même que sur la raison et le but de la transmission (art. 7). Les mesures prises aux fins de protéger les données personnelles collectées sont aussi expliquées. L’information vise à informer les personnes concernées de leurs droits. Il s’agit notamment du droit de s’opposer à la transmission de l’ensemble minimal de données (art. 4, al. 4) et de la possibilité de réserver son consentement à la transmission des données supplémentaires (art. 5, al. 3). Parallèlement, l’information des patients sert à faire comprendre l’utilité de l’enregistrement du cancer (cf. commentaire de l’art. 7).

– Droit d’accès : les personnes concernées ont le droit d’être renseignées, conformément à la législation sur la protection des données, sur l’ensemble des données les concernant qui figurent dans les fichiers des registres cantonaux des tumeurs ou du registre suisse du cancer de l’enfant (art. 8 LPD49 ou leur pendant dans les dispositions cantonales relatives à la protection des données). Par ailleurs, les organes d’exécution doivent aussi observer les autres dispositions cantonales ou fédérales en matière de protection des données.

– Droit d’opposition et anonymisation : si un patient ne consent pas à la transmission de l’ensemble minimal de données au registre compétent, il peut exercer un droit d’opposition (art. 6). Si la personne concernée s’oppose au moment de la collecte des données, le médecin ou les autres institutions du système de santé ne transmettent pas l’ensemble minimal de données au registre compétent (art. 4, al. 4). Les personnes concernées peuvent aussi faire valoir leur droit d’opposition ultérieurement, c’est-àdire après la transmission des données. En cas d’opposition a posteriori, l’ensemble minimal de données qui avait déjà été communiqué est anonymisé par les registres compétents et l’organe national d’enregistrement du cancer (art. 13, al. 3, let. b, et 17, al. 2, let. b).

– Consentement et droit à l’effacement des données : la transmission des données supplémentaires n’est autorisée qu’en cas d’information et de consentement du patient. Le consentement peut être révoqué en tout temps. Dans ce cas, les données supplémentaires qui ont déjà été communiquées doivent être effacées (art. 13, al. 2, et 17, al. 1), car, en règle géné-