Rapporto esplicativo

vengono ripresi elettronicamente anche da moduli medici. Il raffronto con le banche dati mediche viene effettuato in primo luogo per verificare l’integralità delle informazioni rilevate e completare se necessario i dati registrati sui moduli di notifica. I pazienti possono opporsi alla registrazione dei loro dati.

I Länder Kärnten, Salisburgo, Tirolo e Vorarlberg gestiscono i registri dei tumori regionali in stretta collaborazione con gli istituti di patologia locali e assicurano la trasmissione dei dati tra questi ultimi e «Statistik Austria». La garanzia della qualità viene effettuata congiuntamente con «Statistik Austria». In assenza di criteri di cifratura unitari nei registri regionali, «Statistik Austria» si limita a riportare le descrizioni testuali dei tumori. Fa eccezione il registro del Tirolo dal quale, dopo estesi controlli qualità, vengono ripresi dal 1998 dati già cifrati.

Paesi Bassi

Nei Paesi Bassi la registrazione dei tumori raggiunge una capillarità del 95 per cento. Sin dalla sua introduzione nel 1980, uno dei compiti degli otto «Comprehensive Cancer Centres» (Centri oncologici di riferimento)64 era di garantire ai malati di tumore e ai loro familiari la prossimità e un'elevata qualità delle cure. Contrariamente alla maggior parte di altri registri analoghi, quelli olandesi sono riferiti specificamente ai tumori: i pazienti vi vengono infatti registrati più volte nel caso dovessero risultare affetti da più tipologie tumorali.

L’attività degli otto centri, tutti enti privati indipendenti, poggia sulle basi legali della «National Health Tarifs Authority» creata nel 2000 (Autorità sanitaria nazionale). I dati rilevati (amministrativi, demografici, diagnostici, tumorali e relativi a trattamenti e decorsi) vengono successivamente cifrati conformemente alle direttive dell’OMS e dell’IACR e confrontati con quelli dei registri delle cause di morte. I «Comprehensive Cancer Centres» inoltrano periodicamente i dati rilevati all’Istituto nazionale dei tumori, da cui ricevono un resoconto annuale.

I «Comprehensive Cancer Centres» sono affiancati da un Centro nazionale dei tumori, operativo dal 1916, la cui attività consiste nel garantire trattamenti adeguati ai pazienti malati di tumore e nel rendere possibile la ricerca in questo campo. L’istituto, che a tutt’oggi rappresenta l’unico centro per i tumori in tutti i Paesi Bassi, ha assunto un ruolo importante nel campo della ricerca a livello nazionale e internazionale.

The Association of the Nordic Cancer Registries (Associazione dei registri dei tumori del Paesi nordici)

La Danimarca ha iniziato a rilevare il numero delle malattie tumorali su base di popolazione già nel 1908. Il suo esempio è stato successivamente seguito anche dagli altri cinque Paesi nordici (Danimarca, Finlandia, Islanda, Norvegia e Svezia), che nel 1966 avevano già aderito all’«Association of the Nordic Cancer Registries» (ANCR).65 L’obiettivo dell’ANCR è confrontare la frequenza delle malattie tumorali nei Paesi membri dell’associazione e individuarne le possibili cause.