Erläuternder Bericht
Vernehmlassung 2011/116: Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (Krebsregistrierungsgesetz, KRG) · 86 Seiten
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Schweden
Schweden führt seit 1958 ein nationales bevölkerungsbezogenes Krebsregister, das «Swedish Cancer Registry»75 sowie sechs regionale Register, welche an die jeweiligen Onkologien der Regionen angebunden sind. Die schwedische Krebsregistrierung ist im nationalen «Law on health data registries» von 1998 geregelt und weist eine Flächendeckung und Vollzähligkeit von nicht ganz 100% auf.
Seit Mitte der 1980er-Jahre sind alle Leistungserbringer im Gesundheitswesen verpflichtet, persönliche, medizinische und Verlaufsdaten aller Krebsdiagnosen den regionalen Registern zu melden. Diese übernehmen im Anschluss die Codierung, Überprüfung und Registrierung der Daten. Die aufbereiteten Daten (neue Krebsfälle, Korrekturen an bereits bekannten Fällen) werden dem nationalen Krebsregister einmal jährlich weitergeleitet. Zudem erfolgt anhand der Identifikationsnummer ein jährlicher Abgleich mit dem Todesursachen- und dem Bevölkerungsregister. Die Patientinnen und Patienten verfügen über kein Widerspruchsrecht, es besteht jedoch ein Einsichtsrecht in die erhobenen persönlichen Daten. Die Information erfolgt über die behandelnde Stelle.
2.5.2 Rechtsvergleich, insbesondere mit dem europäischen Recht
2.5.2.1 Europarat
Die Registrierung von Krebs oder anderen stark verbreiteten oder bösartigen nicht übertragbaren Krankheiten wurde bislang vom Europarat nicht im Rahmen eines Übereinkommens oder eines anderen Rechtstextes geregelt. Hingegen hat er im Bereich des Datenschutzes Bestimmungen erlassen, die auch für die Datenbearbeitung im Rahmen von Krebsregistern gelten:
Das Übereinkommen vom 28. Januar 1981 zum Schutz des Menschen bei der automatischen Verarbeitung personenbezogener Daten76ist für die Schweiz am 1. Februar 1998 in Kraft getreten. Zweck des Übereinkommens ist es, im privaten und im öffentlichen Sektor den Rechtsschutz der oder des Einzelnen gegenüber der automatischen Verarbeitung der sie oder ihn betreffenden personenbezogenen Daten zu verstärken. In allen Mitgliedstaaten soll ein Minimum an Persönlichkeitsschutz bei der Verarbeitung von Personendaten und eine gewisse Harmonisierung des Schutzsystems sichergestellt werden.
Am 1. April 2008 ist in der Schweiz auch das Zusatzprotokoll vom 8. November 2001 zum Übereinkommen zum Schutz des Menschen bei der automatischen Verarbeitung personenbezogener Daten bezüglich Aufsichtsbehörden und grenzüberschreitende Datenübermittlung77in Kraft getreten. Das Zusatzprotokoll sieht insbesondere die Einsetzung von Kontrollbehörden vor, denen es obliegt, über die Einhaltung der Massnahmen zu wachen, welche im jeweiligen Landesrecht die im Übereinkommen und im Protokoll stipulierten Grundsätze durchsetzen sollen. Diese Behörden sollten über Untersuchungsbefugnisse verfügen sowie Klagen führen bzw. der zuständigen
75www.socialstyrelsen.se/register/halsodataregister/cancerregistret/Sidor/inenglish.aspx.