Erläuternder Bericht

Die acht Register führen als unabhängige private Institutionen ihre Tätigkeiten aufgrund der gesetzlichen Grundlagen «National Health Tariffs Act» (2000) aus. Erhoben werden administrative und demografische Daten, Daten zu Diagnose und Tumor, Behandlungs- sowie Verlaufsdaten. Diese werden anschliessend basierend auf den Vorgaben der WHO und der IACR codiert und mit dem Todesursachenregister abgeglichen. Die Register der «Comprehensive Cancer Centres» leiten die erhobenen Daten regelmässig dem nationalen Krebsinstitut weiter und erhalten hierfür einen fixen jährlichen Beitrag.

Nebst den acht «Comprehensive Cancer Centres» besteht seit 1916 das nationale Krebscenter. Dieses hat zum Ziel, krebskranken Patientinnen oder Patienten eine adäquate Behandlung zu gewährleisten sowie die Krebsforschung zu ermöglichen. Auch heute noch ist das Institut das einzige Krebscenter in den Niederlanden und hat in der nationalen als auch internationalen Krebsforschung eine wichtige Rolle eingenommen.

The Association of the Nordic Cancer Registries

Bereits 1908 begann Dänemark, die Anzahl Krebserkrankungen im Land zu zählen. Weitere nordische Länder folgten diesem Beispiel. 1966 hatten sich alle fünf nordischen Länder (Dänemark, Finnland, Island, Norwegen und Schweden) der «Association of the Nordic Cancer Registries» (ANCR)65 angeschlossen. Diese hat zum Ziel, die Häufigkeiten der Krebserkrankungen in den angeschlossenen Ländern zu vergleichen und so mögliche Ursachen der verschiedenen Erkrankungen zu eruieren.

Dänemark

Das bevölkerungsbezogene nationale Krebsregister, welches neben Dänemark auch Grönland umfasst, unterliegt dem «Law for public authority registries no. 294»66 und wurde 1943 gegründet. Seit 1997 ist das Krebsregister nun Teil der «Danish Health and Medicines Authority»67 und wird von der «Danish Cancer Society»68 betrieben. Aufgrund der Meldepflicht, welche 1987 eingeführt wurde, konnte eine Flächendeckung von beinahe 100% erreicht werden.

Zwischen 2004 und 2008 wurden die Organisation des Krebsregisters wie auch die Abläufe der Datenerhebung modernisiert. Als wichtigste Neuerungen wurden elektronische Meldungen, eine automatische Verschlüsselung der Daten sowie eine neue Klassifizierung eingeführt. Heute erhält das nationale Krebsregister von Spitälern und praktizierenden Ärztinnen oder Ärzten personen- und tumorbezogene Daten. Dabei werden die Personen mit dem zentralen Bevölkerungsregister (bei Bedarf) und dem Todesursachenregister (jährlich) abgeglichen. Die Meldung erfolgt anhand eines strukturierten Formulars. Die Patientinnen und Patienten werden durch die behandelnden Stellen über den Ablauf – insbesondere darüber, dass die Registrierung zwingend ist (kein Widerspruchsrecht) und den Zugriff auf die Personendaten – informiert.