Rapport explicatif

Association internationale des registres du cancer

L’Association internationale des registres du cancer ou « International Association of Cancer Registries » (IACR)54 a été créée en 1966 avec pour objectif de soutenir les requêtes et les activités des registres du cancer recensant les cas au sein de la population à l’échelle mondiale. Elle les aide à améliorer la tenue du registre au moyen de normes, d’exemples pratiques et de formations.

2.5.1.2 Enregistrement du cancer dans d’autres Etats

Allemagne

La loi fédérale sur le registre des cancers (« Bundeskrebsregistergesetz »), entrée en vigueur en Allemagne le 1^er janvier 1995 et a été abrogée le 31 décembre 1999, obligeait tous les Länder à créer des registres du cancer recensant les cas au sein de la population sur l’ensemble du territoire avant la fin 1999. Entre-temps, tous les Länder se sont acquitté de cette obligation, même si le recensement de toutes les maladies oncologiques de manière exhaustive n’est pas encore concrétisé sur l’ensemble du territoire. Des lois correspondantes ont suivi à l’échelon des Länder, avec pour conséquence des types d’organisation différents d’une région à l’autre pour les registres du cancer. La communauté de travail « Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland »55, créée en 1996, veille à l’uniformité de la méthodologie au niveau fédéral.

Les données sont déclarées au centre de gestion de la confidentialité appartenant au registre de chaque Land par les personnes ou institutions soumises à l’obligation de déclarer (cliniques, médecins et dentistes). C’est là que sont séparées les données personnelles des données en lien avec la maladie, mais aussi que sont transmises les données en lien avec la maladie au service du registre concerné. Un codage permet de garantir que le centre de gestion de la confidentialité ne peut pas consulter les données médicales et que le service du registre des cancers n’a pas accès aux données personnelles. Une comparaison est aussi effectuée avec le registre des causes de décès.56 Les registres du cancer des Länder transmettent les données anonymisées au centre de données du registre des cancers, le « Zentrum für Krebsregisterdaten », au Robert-Koch-Institut57, lequel établit la statistique fédérale.

Les seize lois régionales (au niveau du Land) ont inscrit :

 une obligation ou un droit de déclarer, où les médecins peuvent déclarer le cas de cancer, mais ne sont pas tenus de le faire ;

 le consentement des patients ;

 un éventuel droit d’opposition.

La protection des données personnelles des patients joue un rôle important dans le travail des registres du cancer, raison pour laquelle toutes les données enregistrées sont soumises à une pseudonymisation. Les patients atteints d’un cancer peuvent s’opposer à la saisie de ces données dans les registres épidémiologiques de la plupart