Rapport explicatif

Pays-Bas

L’enregistrement du cancer, qui atteint une couverture de 95 %, est l’une des tâches des huit « Comprehensive Cancer Centres »64 depuis leur création en 1980. Ces centres ont pour objectif d’assurer aux patients atteints d’un cancer et à leurs proches un accès à des soins de qualité et de proximité. Contrairement à la plupart des autres registres du cancer, les registres des Pays-Bas sont basés sur les tumeurs. En d’autres termes, les patients sont inscrits plusieurs fois s’ils contractent plusieurs tumeurs.

Les huit registres exercent leurs activités en tant qu’institutions privées indépendantes en vertu des bases légales « National Health Tariffs Act » (2000). Ils recensent des données administratives et démographiques de même que des données sur le diagnostic, la tumeur, le traitement et l’évolution. Ces données sont ensuite codées sur la base des prescriptions de l’OMS et de l’IACR et comparées avec le registre des causes de décès. Les registres des « Comprehensive Cancer Centres » transmettent régulièrement les données collectées à l’institut national du cancer et reçoivent pour ce faire une contribution annuelle fixe.

Depuis 1916, il existe le centre national du cancer en plus des huit « Comprehensive Cancer Centres ». Celui-ci a pour objectif de garantir un traitement adéquat aux patients atteints d’un cancer et de rendre possible la recherche sur le cancer. Aujourd’hui encore, l’institut est le seul centre du cancer aux Pays-Bas et joue un rôle important dans la recherche tant nationale qu’internationale sur le cancer.

Association des registres du cancer des pays nordiques

En 1908 déjà, le Danemark a commencé à recenser les cas de maladies oncologiques. D’autres pays nordiques ont suivi cet exemple. En 1966, les cinq pays nordiques (Danemark, Finlande, Islande, Norvège et Suède) se sont réunis au sein de l’Association des registres du cancer des pays nordiques (ANCR).65 Cette association a pour objectif de comparer la fréquence des maladies oncologiques dans les pays membres et de déterminer ainsi les causes possibles des différentes maladies.

Danemark

Créé en 1943, le registre national du cancer recensant les cas au sein de la population, qui porte à la fois sur le Danemark et le Groenland, est soumis à la « Law for public authority registries no. 294 ».66 Depuis 1997, il est rattaché à la « Danish Health and Medicines Authority »67 et géré par la « Danish Cancer Society ».68 La déclaration obligatoire introduite en 1987 a permis d’atteindre une couverture de près de 100 %.

Entre 2004 et 2008, l’organisation du registre des cancers et les procédures de collecte de données ont été remaniées. Les déclarations électroniques, un cryptage automatique des données et une nouvelle classification comptent parmi les principales nouveautés. Aujourd’hui, le registre national du cancer reçoit les données personnelles et liées aux tumeurs de la part des hôpitaux et des médecins praticiens. Ce faisant, les personnes sont comparées avec le registre central de la population (si nécessaire) et avec le registre des causes de décès (chaque année). La déclaration est