Erläuternder Bericht

 Richtlinie 95/46/EG des Europäischen Rates vom 24. Oktober 1995 zum Schutz natürlicher Personen bei der Verarbeitung personenbezogener Daten und zum freien Datenverkehr.82

 Richtlinie 2002/58/EG des Europäischen Parlaments und des Rates vom 12. Juli 2002 über die Verarbeitung personenbezogener Daten und den Schutz der Privatsphäre in der elektronischen Kommunikation (Datenschutzrichtlinie für elektronische Kommunikation).83

Die Europäische Kommission hat am 25. Januar 2012 eine umfassende Reform der EU-Datenschutzregeln vorgeschlagen mit dem Ziel, ein umfassenderes und kohärenteres Konzept für das Grundrecht auf Schutz personenbezogener Daten zu implementieren. Sie hat einen Vorschlag für eine Verordnung des Europäischen Parlaments und des Rates zum Schutz natürlicher Personen bei der Verarbeitung personenbezogener Daten und zum freien Datenverkehr (Datenschutz-Grund-Verordnung, KOM (2012) 11 endg.) vorgelegt, welche die Richtlinie 95/46/EG ersetzen wird.

Für die Schweiz bestehen keine rechtlichen Verpflichtungen gegenüber der EU in Bezug auf den Datenschutz im Rahmen der Krebsregistrierung. Es muss jedoch aus praktischen Gründen darauf geachtet werden, dass das schweizerische System mit den europäischen Systemen insoweit kompatibel ist, als die Auswertung der Daten auch auf internationaler Ebene sinnvoll ist.

2.5.2.3 Leitlinien und Empfehlungen

Mehrere internationale Organisationen, die im Bereich der Registrierung von Krebsfällen aktiv sind, haben Leitlinien oder Empfehlungen publiziert, um die verschiedenen Formen und Inhalte der Registrierung in den einzelnen Staaten zu harmonisieren. Zu erwähnen sind namentlich die Standards der IACR84 und die Empfehlungen des ENCR.85 Das ENCR hat beispielsweise mehrere Empfehlungen zur Kodierung von Krebsfällen veröffentlicht, aber auch zum Datenschutz (mit Bezugnahme auch auf die Richtlinie 95/46/EG). Diese Leitlinien und Empfehlungen sind nicht bindend; hingegen ist es für die wissenschaftliche Anerkennung der ausgewerteten Daten wichtig, dass sich die nationalen und regionalen Register möglichst an diese Leitlinien halten.

2.6 Umsetzung

Im Verordnungsrecht werden verschiedene Regelungen des Gesetzesvorentwurfs konkretisiert werden müssen. Zu präzisieren sein wird die Erhebungs- und Übermittlungspflicht: Dies gilt bezüglich der zu erhebenden Mindest- und Zusatzdaten, der