Rapporto esplicativo

valere il diritto di opposizione, vengono informati della procedura dal centro di trattamento.

Norvegia

Dal 1953 i dati dei tumori su base di popolazione vengono raccolti a livello nazionale dal «Cancer Registry of Norway» (Registro dei tumori della Norvegia)73 sulla base dell’«Health Registry Act» (legge sui registri sanitari), rivisto nel 2002, ed elaborati per fini statistici. La capillarità del rilevamento sul territorio raggiunge quasi il 100 per cento. La base legale prevede l’obbligo di notificare le patologie: l’inoltro dei relativi moduli viene pertanto regolarmente verificato e sollecitato in caso di omesso invio.

I dati trasmessi da ospedali, laboratori, medici e da «Statistics Norway» (Statistica Norvegia)74 vengono raccolti, cifrati e conservati dal registro nazionale e confrontati sistematicamente ogni mese con quelli del registro della popolazione e del registro delle cause di morte. Le informazioni lacunose o mancanti vengono completate dal centro di trattamento, che ha così anche la possibilità di sollecitare l'osservanza dell’obbligo di notifica. I pazienti non hanno il diritto di opporsi. Spetta al medico curante informarli in merito.

Svezia

La Svezia tiene un registro nazionale dei tumori su base di popolazione, lo «Swedish Cancer Registry» (Registro svedese dei tumori)75, già dal 1958 e sei registri regionali collegati agli istituti oncologici regionali. La registrazione dei tumori è disciplinata dalla «Law on health data registries» (legge sui registri dei dati sanitari), una legge nazionale in vigore dal 1998. La capillarità e la completezza dei rilevamenti non raggiungono ancora il 100 per cento.

Dalla metà degli anni Ottanta tutti gli operatori del settore sanitario sono tenuti a notificare i dati personali, medici e relativi al decorso di tutti i tumori diagnosticati ai registri regionali, che li cifrano, li verificano e li registrano. I dati elaborati (nuovi casi di tumori, rettifiche di casi già noti) vengono inoltrati una volta all’anno al registro nazionale dei tumori e confrontati annualmente con quelli del registro delle cause di morte e del registro della popolazione. I pazienti - che non hanno il diritto di opporsi ma possono prendere visione dei dati personali raccolti - vengono informati in merito dal centro di trattamento.

2.5.2 Diritto comparato, in particolare in rapporto con il diritto europeo

2.5.2.1 Consiglio d’Europa

Finora il Consiglio d’Europa non ha disciplinato la registrazione dei tumori e delle altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse e maligne in una convenzione né tantomeno in un testo giuridico di altra natura. Ha però emanato disposizioni sulla protezione dei dati che si applicano anche all’elaborazione dei dati per i registri dei tumori: