Rapport explicatif

Les patients n’ont pas le droit de faire opposition. Le médecin traitant donne les informations à ce sujet.

Suède

La Suède tient, dès 1958, un registre national du cancer recensant les cas au sein de la population, le « Swedish Cancer Registry »75, de même que six registres régionaux qui sont affiliés aux instituts oncologiques. L’enregistrement du cancer en Suède est réglementé dans la « Law on health data registries » de 1998 et présente une couverture et une exhaustivité de près de 100 %.

Depuis le milieu des années 1980, tous les fournisseurs de prestations du système de santé sont tenus de déclarer les données personnelles, médicales et concernant le déroulement de l’ensemble des cas de cancer aux registres régionaux. Ceux-ci procèdent alors au codage, à la vérification et à l’enregistrement des données. Les données traitées (nouveaux cas de cancer, corrections de cas connus) sont transmises une fois par année au registre national du cancer. Une comparaison avec les registres des causes de décès et de la population est en outre effectuée chaque année à l’aide du numéro d’identification. Les patients n’ont pas de droit d’opposition, mais il existe un droit de consulter les données personnelles collectées. L’information est donnée par le service qui assure la prise en charge.

2.5.2 Comparaison avec le droit, en particulier européen

2.5.2.1 Conseil de l’Europe

A ce jour, l’enregistrement du cancer ou d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses n’a pas été réglementé par le Conseil de l’Europe dans le cadre d’une convention ou d’un autre acte juridique. Par contre, celui-ci a édicté des dispositions dans le domaine de la protection des données qui s’appliquent aussi au traitement des données dans le cadre des registres du cancer :

 La Convention du 28 janvier 1981 pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel⁷⁶ est entrée en vigueur le 1^er février 1998 pour la Suisse. Elle vise à renforcer la protection juridique de l’individu dans le secteur privé et public à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel la concernant. L’ensemble des Etats membres doivent garantir une protection minimale de la personnalité lors du traitement de données personnelles et une certaine harmonisation du système de protection.

 Le 1^er avril 2008, le Protocole additionnel du 8 novembre 2001 à la Convention pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel concernant les autorités de contrôle et les flux transfrontières de données⁷⁷ est aussi entré en vigueur en Suisse. Il prévoit en particulier l’institution d’autorités de contrôle auxquelles il incombe de veiller au respect des mesures imposant les principes stipulés dans la convention et le protocole dans le droit de chaque pays. Ces autorités devraient disposer du droit de mener des enquêtes et de pouvoir porter plainte

⁷⁵www.socialstyrelsen.se/register/halsodataregister/cancerregistret/Sidor/inenglish.aspx.

76 RS 0.235.1

77 RS 0.235.11